Otra pieza del puzzle

La traducción es algo "extravagante" pero lo esencial se entiende

Para el articulo completo Errant protein linked to Parkinson's

GAINESVILLE, Florida, feb 27 (UPI) - EE.UU. investigadores han descubierto que las ratas desarrollan síntomas Parkinson cuando sus células cerebrales tienen una proteína común que carecen de un solo componente de fosfato.
La proteína, conocida como alfa-sinucleína, se cree para ayudar a las células nerviosas comunicarse mediante el control de la liberación de neurotransmisores, como la dopamina.
Los científicos descubrieron la deficiencia de fosfato-alfa sinucleína en ratones criados para tener una forma de la enfermedad de Parkinson.
Phophates son compuestos que contienen fósforo, y son importantes en muchos procesos corporales. Las ratas que recibieron una terapia genética que estimula el crecimiento de la fosfato de no desarrollar la enfermedad de Parkinson.
"Esta es una pieza más de información acerca de lo que podría estar causando la toxicidad en la enfermedad de Parkinson, y que nos da un poco más para ir en sobre lo que hace alfa-sinucleína en el cerebro", dijo la Universidad de la Florida el Profesor Nicholas Muzyczka, uno de Los autores del estudio.

La razón que nos une

"Tempus fugit" decían los latinos.
El tiempo vuela.

Para las personas con Parkinson esta frase tiene una valencia todavía mas especial.

La lucha contra el tiempo que libramos cada día entre toma y toma nos enseña que hay que aprovecharlo todo y que cada momento dejado atrás es un momento perdido.

No obstante, en otros aspectos de nuestras vidas, parecemos olvidar esta gran lección de vida que, muy a pesar nuestro, el PK nos ha enseñado.

Un año mas se acerca la fecha que los afectado por el PK tenemos marcada en el calendario y un año mas aplazaremos "sine die" (otra perla del latín que significa "sin fecha") el arranque de una movilización real, unitaria y coordinada de las personas y asociaciones para despertar la sensibilidad de la opinión publica y de la administración hacia la problemática del colectivo PK.

Para un recién incorporado a este nueva visión del mundo, resulta francamente difícil de entender como un numero tan grande de personas y de asociaciones, con los medios que la tecnología nos pone a disposición, no hayan conseguido superar los limites de "nuestro proprio jardín" para lanzarse a la exploración de mas grande prados.

• ¿Estamos todos tan satisfechos de la situación actual para no considerar necesaria ninguna acción? Entonces, ¿a que vienen tantas quejas en todos los foros?
• ¿Esta alguien realmente convencido que unir esfuerzos en favor de unos objetivos concretos y compartidos, puede acabar perjudicándole?

Unir esfuerzos, que quede claro, nadie habla de fusionar, federar, asociar, y todo lo que pueda sonar a renunciar a lo que se ha venido construyendo a lo largo de los años y que constituye uno de los valores del movimiento del asociacionismo: la variedad y la proximidad.

"Virtus unita fortior!" La virtud unida es mas fuerte.
Hay objetivos que están fuera del alcance de cada uno de nosotros como individuos y justamente nos asociamos buscando en la agregación aquella fuerza que como individuos nos falta.

• ¿Que fuerza oculta nos impide ahora repetir este mismo camino de unión, aunque solo por un día, para un objetivo que todos compartimos?
• ¿Si alguien se ofrece para empezar a andar este camino, nos apuntaríamos a acompañarle?

Llevo tiempo reflexionando sobre el tema y buscando la manera de encontrar el hilo de la madeja.
Me gustaría contar con la participación de todos para una reunión de ideas para actuaciones concretas que nos pongan en marcha

"Unidos contra el Parkinson".

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I’m ill, but Who Really Needs to Know?

¿A quien realmente es necesario informar de nuestra enfermedad?
¿Cuando hacerlo?
¿En el trabajo, decirlo a tu jefe?

Un articulo interesante extraido de "Michael J. Fox Foundation"

February 21, 2008

I’m Ill, but Who Really Needs to Know?

By Lisa Belkin, The New York Times

One of the first decisions you make in the emotional hours after a scary diagnosis is whether to tell others. Most of us share the news with our loved ones, but what of the circles beyond, particularly those at work? Your boss?

Lee el articulo completo (en ingles)

People think I'm drunk ... but my Parkinson's symptoms are better if I have a drink

Un testimonio valido en cualquier país o latitud.

El titular:
"La gente piensa que estoy borracho, pero mis síntomas del Parkinson mejoran después de una copa"

¿Hasta que punto es cierto?
¿Donde esta el limite?

El articulo integro (en ingles)

"Tutti insieme per NEUROTHON"

En italia la Liga de Futbol Profesional se une a la lucha contra las enfermedades neurologicas.

MERCOLEDì 27 FEBBRAIO LA SERIE A e NEUROTHON IN CAMPO PER SOSTENERE IL PROGETTO SCIENTIFICO
‘L’OFFICINA DEL CERVELLO’
PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE
"TUTTI INSIEME PER NEUROTHON"
SMS Solidale 48587 dal 16 al 27 febbraio per la raccolta fondi a sostegno dell’iniziativa

Milano, 14 febbraio 2008 – Le squadre di Serie A insieme a Neurothon - Associazione per la Ricerca sulle Malattie Neurodegenerative, in occasione del turno infrasettimanale di mercoledì 27 febbraio sostengono la ricerca sulle cellule staminali cerebrali condotta dal Prof. Angelo Vescovi per combattere malattie, ad oggi ancora incurabili, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica - conosciuta tristemente nel mondo dello sport e soprattutto nel calcio come Morbo di Lou Gehrig.

Mercoledì 27 febbraio, Neurothon - grazie alla collaborazione di Lega Calcio, Associazione Italiana Arbitri, delle squadre di Serie A, di Assoallenatori, Assocalciatori e con il patrocinio di Federazione Italiana Giuoco Calcio - lancerà un appello per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di sostenere la ricerca sulle malattie neurodegenerative e le lesioni midollari.

L’ingresso delle squadre sarà accompagnato dal mega-striscione che inviterà a sostenere NEUROTHON nel finanziamento del progetto di ricerca scientifica ‘L’OFFICINA DEL CERVELLO’ attraverso l’invio di un SMS Solidale al numero 48587, già attivo dal 16 febbraio.

I clienti TIM, VODAFONE, WIND e 3 nei giorni dal 16 al 27 febbraio, potranno aiutare a finanziare la ricerca condotta dal Prof. Angelo Vescovi sulle cellule staminali cerebrali, donando 1 euro con un SMS al numero 48587. Sarà invece pari a 2 euro la donazione telefonando da rete fissa Telecom Italia e componendo sempre il numero 48587.

Neurothon finanzia il progetto ‘L’Officina del Cervello’ che ha l’obiettivo di avviare, il prima possibile, la sperimentazione clinica per la cura delle malattie neurodegenerative e delle lesioni midollari. Malattie come Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) altrimenti nota nel mondo dello sport ma soprattutto del calcio come Morbo di Lou Gehrig, Sclerosi Multipla, Morbo di Parkinson, Malattia di Alzheimer, SMA e lesioni spinali e midollari, per citarne alcune, e che al momento non hanno alcuna cura, ne prevenzione!

In concomitanza con la 6^ giornata di ritorno del Campionato di Serie A, giocata nell’anticipo infrasettimanale del mercoledì, verrà esposto nei 10 campi di gioco uno striscione riportante la scritta “TUTTI INSIEME PER NEUROTHON – invia un SMS al 48587”. Il messaggio verrà portato in campo 20 minuti prima dell’inizio delle partite dai ragazzi delle squadre giovanili e sarà passato in rassegna dai calciatori, dal direttore di gara e dai suoi assistenti che indosseranno delle t-shirt a favore di Neurothon.

I campi interessati dall’iniziativa saranno quelli di MILANO (Inter-Roma), FIRENZE (Fiorentina-Livorno), SIENA (Siena-Cagliari), PALERMO (Palermo-Empoli), CATANIA (Catania-Milan), GENOVA (Genoa-Napoli), ROMA (Lazio-Reggina), BERGAMO (Atalanta-Sampdoria), PARMA (Parma-Udinese) e TORINO (Juventus-Torino).

Per maggiori informazioni
E-mail: info@neurothon.it – Tel. 02.58.01.43.69
www.NEUROTHON.IT

Ufficio stampa: RdP Strategia e Comunicazione
Tel. 027490794 Fax 0270006596 E-mail: rdp@rdp.it

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Una apuesta arriesgada

Una apuesta arriesgada
Los compañeros de viaje que ya me conocen por mis periódicas incursiones en el ciberespacio, o por el "Efecto mariposa", o por las maratonianas tertulias nocturnas, saben y entienden las razones que me mueven a participar en una apuesta arriesgada como "Unidos contra el Parkinson".

Que interés tan poderoso tiene que estar detrás de las ganas y el empeño de un joven de 40 y pocos años, con un diagnostico todavía reciente, para que se lance en esta aventura?

Lee el mensaje entero...........
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¿Aficiones o adiciones?

Internet, los blogs, los foros y los chats, para personas con algún tipo de discapacidad motoria se han convertido en centro de interés y de agregación muy potente.

Las herramientas que nos ofrecen la tecnologías de la comunicación, ayudan a romper el muro de la soledad que se levanta progresivamente alrededor de un enfermo conforme sus capacidades motorias resultan afectadas.

Pero, dentro del marco de interacción personal, ¿Que representan realmente respecto a los canales habituales de relación entre personas?

¿Una válvula de escape?
¿Un complemento?
¿Una alternativa?
¿Un sustituto?
¿Una fuga?

Haciéndome echo de conversaciones y mensajes que circulan periódicamente en Internet, me gustaría animar un intercambio de opiniones y experiencias al respecto.

¿Cuantas horas dedicas a navegar por Internet?
¿Cuantas de estas horas las dedicas al PK?
¿Cuantos días a la semana?
¿Cuantos días seguidos consigues estar sin conectarte?
¿Donde inviertes mas tiempo, en los foros, en los chats, buscando noticias?
¿Interfiere tu dedicación a Internet en la rutina de tu hogar?
¿Que opinan tus familiares del uso que haces de Internet?
¿Visitas paginas de videojuegos, así como los sitios de apuestas, subastas y compras?

¿Donde acaba la afición y donde empieza la adición?
¿Llegamos a "mitificar" las relaciones establecidas en Internet?
¿Tienes la sensación o el convencimiento que tus mejores amigos están el la red?

El análisis interior que necesitamos hacer cada uno de nosotros para responder a estas preguntas puede resultar doloroso para nuestra autoestima.

Tampoco sirven las respuestas al uso "políticamente correctas" que nos solemos intercambiar para quedar bien.

Se necesita el valor de desnudarse delante del espejo y ver más allá de nuestro pequeño grande ego.

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