Bienvenid@s a My own Arcadia

Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la enfermedad de Parkinson para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento.

Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.

lunes, 31 de diciembre de 2007

Para hoy, mañana y siempre.

En etapas de balances, me permitan ir contracorriente, (tendré también el "Síndrome del salmón"?).

Lo queramos o no todos tenemos una vida por delante.

Lo queramos o no la vamos a vivir hasta el final.

Lo que podemos elegir es como vivirla, conscientes de nuestros medios y de nuestras limitaciones.

Los hay optimistas incondicionales, optimistas moderados, semi optimistas con matices, de días alternos, de días fijos, ligeramente pesimistas, pesimistas con virutas de buen humor, pesimistas tirando a catastróficos, de los que pasan de "pesimista oscuro", de los que pasan de todo.

En beneficio de la síntesis, os dejo poner los demás matices.

Pues mira tu por donde, por mucho que nos empeñemos a refutar este hecho, ¡aquí cabemos todos!

En fondo antes de PK también los había mas guapos, mas altos, mas listos, mas sociables, mas sanos (y con todos los "menos" que queráis).

Nuestro inquilino indeseado e indeseable, amplifica por el lado lado emotivo lo que nos resta por el lado físico.

Sin embargo. la naturaleza de cada uno de nosotros sigue allí.

Sobra estas fundamentas, nos habíamos construido nuestra "casa" (nuestra vida).

El "tzunami PK" arrasó con todo.

Pero nuestro ser individual sigue allí, y constituirá los cimientos de la casa que intentamos reconstruir.

Aprendimos de niños a no llorar si el mar se llevaba nuestros castillos de arena.

La primera vez, quisimos hacer el castillo mas grande nunca construido, le pusimos torres macizas, cavamos una zanca para ponerlo al reparo de la holas, doblamos el ancho de los muros.

¿Sirvió de mucho tanto esfuerzo? Si, a que lloremos también mucho.

La vida (el mar) se encargó de poner de nuevo todo en sitio.

Así aprendimos que nos compensaba mas unos castillos mas pequeños, prefiriendo pasar menos tiempo construyéndolos y mas el tiempo disfrutando de ellos.

Vuelta de tuerca: la historia nos enseña que quedarse a defensa de nuestros pequeños castillos es necesario pero insuficiente para enfrentarse los grandes desafíos o aferrar las grandes oportunidades.

Que no pasemos nuestras vidas velando armas para enfrentarnos solos a los gigantes.

Todo juntos, todos unidos, conseguiremos mas.

¡Porque el Parkinson es cosa de todos!

domingo, 30 de diciembre de 2007

To be or no to be?


“Hamlet” es una obra magistral del escritor inglés William Shakespeare, en donde temas tan vigentes como: la traición, el amor, la venganza y la amistad, van siendo desarrollados de una forma única e incomparable.

Hamlet, el protagonista de la obra es un joven decepcionado de su entorno, un entorno corrupto que ha perdido todo su esplendor después de la muerte del padre de Hamlet, el Rey de Dinamarca.

Hamlet se siente traicionado por su madre, la cual se ha casado con el hermano del Rey, su hermano Claudio, sin siquiera hacer duelo por su esposo recién muerto.

Hamlet comienza a ver todo desde un punto totalmente diferente a como estaba acostumbrado a ver.

Hamlet está comprendiendo que lo externo es sólo la envoltura de todo un mundo interior que le proporciona incertidumbre.


Al criticar Hamlet todo su entorno, es dado por loco, por alguien que está “fuera de sí”.

Esto me llama mucho la atención, porque ¿no es algo que vemos hoy en día?

Cuando alguien comienza a criticar nuestra forma de relacionarnos, de vivir y de sentir, lo primero que hacemos es darlo por “raro”, por alguien que no sabe nada, y que solo critica porque es “un resentido social”.

Pero, ¿es así? ¿No tendrán éstos “resentidos sociales” algo importante que decirnos?

El cómo estamos llevando nuestra sociedad nos debería hacer cuestionarnos el porqué éstos “locos” (que probablemente están “algo” más cuerdos que varios de nosotros) critican nuestro quehacer diario.


Y ahora estamos a punto de enfrentarnos al Gran cuestionamiento de Hamlet, “el ser o no ser”, el vivir o morir, el seguir o detenerse y dejar que todo continúe pero sin nosotros.


“¡Ser o no ser: He aquí el problema!
¿Qué es más levantado para el espíritu: sufrir los golpes y dardos de la insultante fortuna, o tomar las armas contra un piélago de calamidades y, haciéndoles frente, acabar con ellas? ¡Morir..., dormir; No más! ¡Y pensar que con un sueño damos fin al pesar del corazón y a los mil naturales conflictos que constituyen la herencia de la carne! ¡He aquí un término devotamente apetecible! ¡Morir..., dormir! ¡Dormir!...¡Tal vez soñar!


El monólogo del ser o no ser también puede ser interpretado como una duda ontológica, es decir, como un cuestionamiento sobre el constituirse o no, o bien, como el constituirse de esta o aquella manera.


"Hamlet es a la vez un héroe y un soñador, duro y suave, cruel y gentil, brutal y angélico, como un león y como una paloma. Uno por uno, estos juicios están todos equivocados. Juntos son todos correctos."

Harold C. Goddard: The Meaning of Shakespeare

lunes, 24 de diciembre de 2007

Juntos

Un modesto regalo para nuestras navidades.
Una pequeña sinfonía de sentimientos escrita a cuatro manos.

Hacer clik en la imagen para verla en tamaño original.

Gracias Mamen por estar siempre y atender mis llamadas.
Gracias por participar en la redacción del mensaje.

Este post está en formato de imagen para facilitar su distribución, si alguien desea enviarla por correo electrónico.

viernes, 21 de diciembre de 2007

Felices Fiestas

Gracias de antemano a todos y todas por participar en la encuesta.
Esta continuará abierta para que votéis hasta el 31 de diciembre de 2007.
Luego, como el año que nos deja, también dejará paso a otra.
Los resultados los publicaré en el foro EPIT para que podáis valorarlos.

Por mi parte resaltar la oportunidad de disponer de algo que identifique aquellas personas que simpatizan en la lucha contra el Parkinson, posiblemente algo sencillo y cómodo de llevar, incluso para todos los días.

A la vista de las fechas incumbentes, para todos mis mejores deseos de Felices Fiestas y que el nuevo año nos llegue cargado de felicidad y algunas noticias que concreten las esperanzas de cada uno de nosotros.

PD: si os estáis preguntando por la imagen de este mensaje (árbol, belén, pastorcillos, etc.), es como el PK. Por momentos no se ve pero sigue presente en todos nosotros.

Un abrazo.

sábado, 15 de diciembre de 2007

Puntos de vista

Se acercan fechas especiales para todos (creyentes o no) en las cuales se abren paso sentimientos a veces encontrados.

Se mezcla la alegría por las reuniones familiares con el agobio por las reuniones familiares

Se enfrentan la simpatía con la cual observamos el jubilo de la gente con la amargura con que miramos a este jubilo.

La satisfacción de haber llegado a otra Navidad "no tan mal" con el recuerdo de las que hace poco estábamos "mucho mejor"

El alivio por poder ser aquí un año mas con la pesadumbre de pensar en el año que nos espera.

En mi caso particular no me tendría que lamentar.

Es mi primera Navidad con Mr. PK convidado a la mesa. Especial seguramente lo será.

Como de rigor, tendré que escuchar la retaila de obviedades que se intercambian con aquel familiar o allegado que solo encuentras una vez al año y decirle que "todo muy bien" (¿que le vamos a explicar?).

Controlando mucho todos mis pasos, procurando no verter nada encima de la mesa (... que torpe soy!!!). Sin dejar de ser el "animador" de la compañía (¿te pasa algo? Se te nota raro...)

Espero disfrutarla también (sobre todo en compañía de los "peques"), si mis propias angustias me conceden una tregua navideña.

En fin, que nadie tiene la culpa de todas mis complicadas elucubraciones.

Hice mi elección hace meses, ahora toca ser consecuente con ella.

PD: pido venia por el leve "desliz" grosero del comic, tengo una gran consideración para el papel tan "sacrificado" de los pavos en Navidad.

domingo, 9 de diciembre de 2007

¡Si fuera otro tu nombre!

Romeo y Julieta/ Romeo and Juliet
Autor William Shakespeare

Acto Segundo - Escena II


....

Julieta: ¡Oh, Romeo, Romeo! ¿Por qué tenías que ser tú, Romeo? Niega a tu padre, renuncia a tu nombre; o siquiera júrame tú que me amas, y dejaré de ser una Capuleto.

Romeo: (Aparte) ¿Seguiré espiándola y oyéndola, o deberé hablarle ahora?

Julieta: No eres tú mi enemigo. Es el nombre de Montesco, que llevas. ¿Y qué quiere decir Montesco? No es pie ni mano ni brazo, ni semblante ni pedazo alguno de la naturaleza humana. ¿Por qué no tomas otro nombre? La rosa no dejaría de ser rosa, y de esparcir su aroma, aunque se llamase de otro modo. De igual suerte, mi querido Romeo, aunque tuviese otro nombre, conservaría todas las buenas cualidades de su alma, que no le vienen por herencia. Deja tu nombre, Romeo, y en cambio de tu nombre que no es cosa alguna sustancial, toma toda mi alma

Romeo: Llámame sólo “amor mío”, y seré nuevamente bautizado. ¡Y ahora mismo dejaré de ser Romeo!

Julieta: ¿Quién eres tú, que sorprendes mis secretos?

Romeo: ¡No sé cómo expresarte con un nombre quién soy yo! Mi nombre me es odioso, si es enemigo tuyo. Si la tuviese escrita, rasgaría esa palabra.

Julieta: ¿Eres Romeo el Montesco?

Romeo: Ni uno ni otro, si los dos te desagradan.

..........................................................................................

La sabiduría de los clásicos todavía no superada.

sábado, 1 de diciembre de 2007

Invisible

Cuantos posts antes que este han estado inspirados por el comentario mas odioso que podamos escuchar:
"Pero si no se te ve nada".

Este quizás es el problema que el PK no tenga la repercusión social y mediatica que tienen otras enfermedades.

Que no se ve.

Si estamos bien medicados, salimos y nos ven bien.
Cuando no estamos bien medicados, igual optamos por esperar a salir en un mejor momento.

Cuidado! No se nos ocurra mostrarnos en los momentos "malos"!

Que si queréis dar penita....
Que si te olvidaste la medicación...
Que si tienes frío?

Algunas enfermedades han saltado a los honores de la crónica por iniciativas tan sencillas como tener algo que las identifique: el SIDA un lazo, el cancer una tira, etc.
Pensando en el futuro mas próximo, para el 11 de abril de 2008, tener un lema y un símbolo que identifique clara y rápidamente el PK tendría que ser una prioridad.

A partir de allí, asociar a toda comunicación esta combinación de lema - imagen para que se acabe identificando una cosa con la otra.

Un brazalete, un pañuelo, algún accesorio que podamos llevar cómodamente y con orgullo tanto afectados como simpatizantes para que se vea cada vez mas que


EL PARKINSON ES COSA DE TODOS

lunes, 26 de noviembre de 2007

I want to believe

Los que estáis familiarizados con las series de ciencia ficción seguramente habréis reconocido a que serie pertenece la imagen que abre este post.

Hoy quiero dedicar mis momentos para la reflexión a todos los amigos/as que con los cuales he compartido (y otros/as con los que compartiré) noches de insomnio y de terminales incansables.

Amig@,
En búsqueda de unos momentos de consuelo una voz amiga puede obrar el milagro (a veces incluso es solo un chat y la voz la ponemos nosotros en nuestras mentes).

Escuchar, aprender, compartir, ayudar.

En cualquier momento nos podemos encontrar en un lado o en el otro de la conversación.

Hoy ser rescatado de la oscuridad y mañana salir nosotros al rescate.

Aprecio tu disponibilidad para escuchar un "novato" y la paciencia con la cual repasas conmigo los cientos consejos que tu experiencia te ha enseñado.

Te pido disculpa si a veces en mi afán de conocer olvido que puedo estar removiendo recuerdos agridulces y sin querer pueda herir tus sentimientos.

Espero aprender de ti la entereza y la dignidad con la que vives y luchas contra este intruso.

Espero poderte recambiar regalándote momentos de alegría y buena conversación.

Si por unos minutos estaremos entretenidos arreglando el mundo o recordando viejas batallas, este tiempo lo habremos ganado para nosotros (el intruso que se espere en la calle).

Gracias por aceptar mi necesidad de privacidad y mi sentido del humor negro y cáustico.
Desde pequeño siempre me han dicho que con las desgracias no se bromea.
Igual estoy pagando la factura. A estas alturas, que mas da.

Este pequeño homenaje a las "Aves nocturnas" que nos hacemos compañía, no podía que cerrarse por donde empezó.
Quiero creer:
- que dentro de nosotros tenemos mucho mas para dar de los que podamos imaginar
- que somos capaces de llorar de felicidad y de reír de nuestras desdichas
- que somos nada dentro del universo y que dentro de cada persona alberga el infinito
- que algo bueno tengo que haber hecho en esta vida para merecer vuestro apoyo
- que también sin la contribución del intruso nos hubieramos cruzado en nuestros caminos
- que falta un día menos para que esta larga noche se acabe

jueves, 22 de noviembre de 2007

Eclipse total

En mi afán devorador de información sobre EP no ceso en mi esfuerzo de recopilar, descubrir, comparar entre diferentes fuentes.
La que considero mas real, actualizada y digna de confianza son los foros y blogs personales, donde las personas hablan sin temores de sus experiencias.

En este lugar virtual tan cómodo y acogedor, nos desnudamos hasta el profundo del alma y compartimos chispas de sentimientos, jirones de corazón, recortes de vida sin rémoras ni reservas.

Sin embargo probablemente nuestra común educación judío-cristiana nos infundió la cultura del pecado y todavía mantenemos el tabú de los tabues.

De todos los foros y conversaciones un tema sigue en eclipse permanente: hablamos de sentimientos, afecto, cariño y hasta amores. Pero todavía nos ruboriza hablar de sexo (aun que sea para comentarlo en el ciberespacio).

He utilizado deliberadamente la palabra sexo y no sexología, porque creo que en nuestra vida ya tenemos (o acabaremos teniendo) demasiados "matasanos" como para que se nos cuele un sexólogo.

Una vida sexual activa en los tiempos modernos ha sido relacionada con infinitos beneficios para el organismo.
Es lo mismo para PK o para sumo castigo también nos perjudica?
La medicación ayuda o inhibe?
Afecta lo mismo hombres que mujeres?


A nivel personal:
Me seguirá encontrando atractivo/a sexualmente mi pareja?
Que hacer delante de una nueva relación que comienza?
Sexo ocasional: sabré controlarme y/o estar "a la altura"?

Que pasa cuando Mr. PK se cuela entre las sabanas?
Estamos preparados para este "manage à trois"?

Dejo la lista abierta para que cada uno/a lo complete con su miedo personal.

Pero aquí también, hablar puede ayudar y hacerlo fuera del estudio del psicoanalista sale mas barato y no hay que pedir hora.

miércoles, 21 de noviembre de 2007

Una persona, una historia

Dicen los médicos que cada PK es diferente de persona a persona.

A pesar que a mi me suene a escusa de mal pagador (dicen esto cada vez que no tienen ni p... idea de por donde tirar) debe de ser verdad por lo menos a juzgar de las formas, tiempos y modos con el cual nos enfrentamos a el cada uno de nosotros.

¿Cual es la mejor manera de vivir con PK?

Los hay que luchan, que no lo aceptan, que lo niegan a ellos mismos y/o a los demás, otros se esconden, muchos se rebelan, unos cuantos se deprimen, y podría seguir hasta agotar el espacio de este mensaje.

En fin, la pregunta inicial sigue sin respuesta.

Cierto es que el estado de animo de la persona influye y mucho.

Optimismo y auto estima hasta ayudan a controlar los síntomas mas evidentes.

Lastima que ninguno de los dos esté disponible en pastillas o ya estaría en venta en cajitas de mas de 100 euros cada una (solo me falta dar ideas a las farmaceuticas).

Conocer, explicar, contar, desaogarse, todo esto es útil y hasta necesario.

Pero muchas veces lo único que queremos es ser escuchados, nada mas.

Sabiendo que el otro te entiende, te acepta y te comprende.

A veces no pedimos mucho mas que esto.

Que en medio de tanto "ruido" creerme es mucho.

viernes, 16 de noviembre de 2007

Procul ex oculis ex mente

Lo que está lejos de los hojos está lejos de la mente.

Para que nos escuchen, también es importante que nos vean.

Acabo de incluir en el blog una nueva funcionalidad.

Se llama FriendMap y permite plantar un PIN en el mapa mundi para señalar donde estamos.

Hay sitio para todos:
afectados, cuidadores, amigos, familiares, etc.

Este post es muy breve.

Te invito a invertir el tiempo ahorrado a la lectura para ir arriba y plantar tu bandera para ayudarnos a decir...



!ESTAMOS AQUÍ!
PD: Utilizar la tecla ZOOM para acercaros a vuestra ubicación y plantar el PIN

miércoles, 14 de noviembre de 2007

Urbi et Orbi

La ventana al mundo que me ofrece el blog, me empuja hoy a escribir un mensaje, mas bien una carta abierta a todos los que la quieran recibir.

Después de flirtear durante unos tres años con unos síntomas en principio poco claros pero de intensidad creciente (dolores musculares en la muñeca y mano derecha, fatiga para escribir, tropiezos frecuentes siempre con el pie derecho, etc.), no me decidí a acudir al neurólogo hasta que comprobé la imposibilidad de escribir siempre que me encontraba bajo tensión.

Finalmente y con mucho miedo decidí acudir a un neurólogo.

Internet puede ser una gran ayuda o una tremenda maldición si te atreves a usarla para fundar tus miedos.

Después de la exploración, las preguntas y los examenes de rigor, a la luz de lo que lees en la red, casi llegas a rogar que sea un PK con todas las de la ley.

Las alternativas pueden llegar a ser hasta mas devastantes.

Sin embargo nadie está preparado para recibir el diagnostico.

Te acaba de atropellar un camión y tu no has podido ni tomar el numero de matricula.

... y si se equivoca el neurólogo? Vamos a por una segunda opinión.

Tus ultimas esperanzas se hacen añicos delante de la confirmación del diagnostico (a día de hoy mas bien de una condena)

Con 41 años te acaban de poner una fecha de caducidad y de repente eres otra persona.

Una vez superado el aturdimiento y cuando la niebla que te ofusca el pensamiento empieza a disiparse, empieza el repaso a tu vida pasada y tus planes de futuro.

Es posible planificar cuando nadie sabe decirte si dentro de un año o dos estarás en condiciones de salir a la calle por tu propio pie, de seguir conduciendo, de poder trabajar.

El trabajo...... que pasará con la casa que te acabas de comprar con una hipoteca a 30 años (hasta ayer tenias planes para cuando terminarias de pagar) si te vas a quedar sin empleo?

En tu trabajo temblores, tartamudeos o pasajes en blanco no se permiten (que pensara el cliente...).

A la mínima señal de debilidad, estas de patitas en la calle.

Entonces, justo cuando necesitas ayuda y apoyo, pasas a engrosar las filas de los que deciden llevar su cruz en silencio (mientras se pueda ocultar bajo el disfraz de normalidad).

Sacando a lucir el lado positivo (el que no se conforma es porque no quiere) el diagnostico tiene el poder de reordenar tus prioridades y focalizarte en lo esencial.

Familia, amigos, solidaridad, ayuda mutua y, como no, información, información, información.

Te haces fuerte de tu voluntad pero los miedos esperan en la sombra:

- seguirá conmigo mi pareja hasta el final?

- podré hacer frente a mis obligaciones económicas?

- cuanto durará mi independencia de terceras personas?

- como me afectará la medicación?

- como afectará la noticia mis amistades?


¿Que puedo hacer yo para ayudar?

A partir de aquí fui descubriendo el mundo de los blogs y la gente estupenda que lo puebla (enfermos de PK o no)

domingo, 11 de noviembre de 2007

Virtus unita fortior (Efecto Mariposa)

'La virtud unida es más fuerte’
Este refrán de los clásicos latinos aplica perfectamente al espíritu que anima la iniciativa que llamamos "Efecto Mariposa".

En el foro EPIT podéis seguir como evoluciona y sube de nivel la marea.

Desde aquí me sumo al agradecimiento publico a todos aquellos que se están volcando en esta iniciativa para convertirla en un éxito.

Estamos recibiendo adhesiones de toda España y de otros compañero y compañeras mas allá del océano.

También se están sumando a la marea compañeros de Blog que no están afectados por el PK.

Esto también es parte del éxito del Efecto Mariposa.

Hoy hay muchas mas personas informadas y concienciadas sobre la problematica del colectivo EPIT que hace unas semanas.

Sigamos animando nuevas personas a acercarse y conocer la realidad del colectivo EPIT ya sumarse a la marea de los tulipanes.


Salut

viernes, 9 de noviembre de 2007

Cui prodest?

En las ultimas semanas estamos asistiendo a la aparición a un ritmo frenético de noticias provenientes de diferentes centros de recerca de universidades de EEUU.
En el apartado de noticias en este mismo blog me hago eco de ellas.

Visto como afectado del PK me parece fantástico, esperanzador y espectacular.

Mirado mas fríamente, se parece mas a una competición entre entidades que buscan centrar la atención sobre sus avances y capacidad de investigación.
¿Pero la atención de quien?
La de los afectados ya la tienen constantemente todos los días del año.

¿Porqué tanto afán justo ahora?

Silogismo del día:

Las universidades en EEUU son en gran mayoría privadas.

Las universidades privadas necesitan fuentes de financiación mas allá de las cuotas de los alumnos.

Las donaciones de particulares y empresas se pueden deducir a efecto de la declaración de la renta.

Estamos cerca del fin de año fiscal.


Las universidades buscan atraer la atención de particulares y empresas para que destinen donaciones a sus programas de investigación, sin las cuales no existirían.

Al tratarse de "presuntos" allazgos iniciales ya nos dicen que faltan años de pruebas y ensayos clínicos para su aplicación en humanos.

¿De cuantas de estas noticias o allazgos nos acordaremos dentro de un año?

Por lo tanto, quien se beneficia (Cui prodest) de esta avalancha de noticias?

Las propias universidades.

"Res non verba" es lo que necesitamos los enfermos de PK.

Que miserable recurso para pelear por unos dolares mas..........

domingo, 4 de noviembre de 2007

Credo quia absurdum est

Podría recurrir a docenas de tópicos, mas o menos corrientes, pero soy un amante de los clásicos y a su sabiduría me remito.
Los cambios los provocan aquellos que saben ver lo que a todas luces parece absurdo (hasta aquí nada complicado) y arrancar la cadena de eventos que lo acaban convirtiendo en realidad.

Un poeta romántico del siglo XIX contraponía el pesimismo histórico con el optimismo estético.

En palabras llanas, contra el pesimismo de la razón hay que luchar con el optimismo de la voluntad.

Un análisis racional de la situación estática conduce directos a la desesperación.
Solo la introducción de elementos perturbadores del "Statu Quo" introducidos por la voluntad pueden alterar la situación y abrir un camino a la esperanza.

Ya sabemos todos de sobra lo que nos espera hoy.
Provoquemos hoy los pequeños cambios que nos ayuden mañana.
Cada uno como pueda, conforme sus medios y sus posibilidades.

Los científicos que hagan su trabajo.
A nosotros nos espera el nuestro. Cada uno a su ritmo.

Será el entusiasmo del novato, pero me lo tomo como una carrera de relevos.
La fatiga repartida entre todos ya es menos.

Os lo asegura un pesimista antropológico que no cesa de esperar.
PD: esta imagen tan especial está publicada en JAMES PARKINSON BLOG (gracias)

sábado, 3 de noviembre de 2007

Laika

La perra Laika (en ruso Лайка, que ladra, además de ser una raza de perros de Siberia y el norte de Rusia) fue el primer animal vivo en orbitar la Tierra. Lo hizo a bordo de la nave soviética Sputnik 2, el 3 de noviembre de 1957, un mes después de que el satélite Sputnik 1 fuera puesto en órbita.
Al igual que otros animales en el espacio, Laika murió entre cinco y siete horas después del lanzamiento, bastante antes de lo planeado. La causa de su muerte, que no fue revelada sino hasta décadas después del vuelo, fue, probablemente, una combinación del estrés sufrido y el sobrecalentamiento que, tal vez, fue ocasionado por un desperfecto del sistema de control térmico de la nave. Aunque Laika no sobrevivió al viaje, su experiencia demostró que es posible que un organismo soporte las condiciones de microgravedad, abriendo camino así a la participación humana en vuelos espaciales. Tras Laika, la URSS enviaría al espacio 12 perros de los cuales 5 llegarían vivos de vuelta a tierra.


La similitud con los ensayos clínicos a los cuales, conscientemente o a veces sin saberlo, muchas personas se someten (o nos someten) es estremecedora.

En el día del 50 aniversario del primer viaje de un ser vivo al espacio exterior, quiero rendir un homenaje a todos ellos.

Mas palabras sobrarían.

jueves, 1 de noviembre de 2007

Efecto mariposa

El "efecto mariposa" es un concepto que hace referencia la noción de sensibilidad a las condiciones iniciales dentro del marco de la teoría del caos. Su nombre proviene de un antiguo proverbio chino: "el aleteo de las alas de una mariposa se puede sentir al otro lado del mundo".

La idea es que, dadas unas condiciones iniciales de un determinado sistema natural, la más mínima variación en ellas puede provocar que el sistema evolucione en formas totalmente diferentes. Sucediendo así que, una pequeña perturbación inicial, mediante un proceso de amplificación, podrá generar un efecto considerablemente grande.


Algo grande puede suceder si muchas mariposas aletean juntas sin descanso.

Dicen que a través de siete niveles de relación puedes acceder a todo el mundo.

Quizás con muchos menos conseguimos hacernos oír lo suficiente.

Empezando por el próximo encuentro nacional EPIT.

Que tal un concurso de ideas para ayudar "la Presi" a conseguir el máximo de audiencia mediatica y soporte para este evento? Seguro que el amigo de algún amigo nos puede ayudar. Además ahora disponemos de unas posibilidades de comunicación enormes a través de los blogs e Internet. Cada uno, de acuerdo a sus posibilidades actuales, seguro estará encantado de ayudar.

Para una buenas ideas necesitamos ánimos y creatividad.

Por la parte que me toca tengo una rondandome por la cabeza. Con un poco de ayuda, intentaré darle forma y compartirla con todos vosotros.

PD: durante el tiempo que has estado leyendo este mensaje, en algún lugar del mundo acaban de diagnosticar un nuevo caso de EP. Cada 10 diagnósticos 1 es de EPIT.

domingo, 28 de octubre de 2007

Cum grano salis

A fines de marzo de 2007, el Presidente George W. Busch, en su calidad de líder de la potencia industrial capitalista más grande del mundo, anunció pública y oficialmente su respaldo a la producción del etanol como un medio de aliviar el consumo de energía vehicular. Luego de sus acuerdos con el Presidente de Brasil Ignacio Lula Da Silva, dio luz verde al arranque de la producción –al por mayor astronómico— del denominado “biocombustible” (aunque su nombre adecuado es: agro-combustible)

Cuando salió esta noticia en los periódicos, me quedé perplejo: porque un petrolero, hijo y nieto de petroleros, se vuelve de repente "ecologista"?

Fulminado en la vía de Damasco como San Pablo?

Luego aplicando el sentido común y la matemática básica me di cuenta de las repercusiones globales que este anuncio iba a tener.

Allá va mi silogismo del día:
Los EEUU y Brasil quieren cultivar maíz para producir etanol.

El productor de etanol paga al agricultor un precio mas alto para este uso respecto al uso alimentar.
El precio del maíz en el mercado mundial sube.

El maíz está a la base de la dieta de los pueblos mas pobres.
Los pobres para seguir comiendo se quedan todavía mas pobres.

El maíz está a la base de la producción de ganado en forma de pienso.
Todas las carnes aumentan de precio en el mercado.

El maíz necesita de un importante cantidad de agua para crecer.
El agua es un bien cada vez mas escaso (y caro).

El petróleo se agota y su precio seguirá creciendo.
El precio del maíz está destinado a seguir creciendo.

El cultivo del maíz necesita de grandes extensiones de terreno.
Este terreno se consigue deforestando.
La deforestación reduce la capacidad del planeta de absorber el CO2 generado por el actividad del hombre (los coches tienen mucha parte en ello)

La ecuación es sencilla:
- bosques
+ desertización
+ aumenta el efecto invernadero
- ciclos de lluvias
+ nivel del mar (contaminación aguas)
= menos agua y mas cara

Hay que ser idiota profundo: cambiar agua y comida para llenar del deposito del coche!

Hace años alguien predijo: la III guerra mundial no será para el petróleo, será para el agua.

Aquí ya tenemos las primeras consecuencias bajo el regalo de un aumento indiscriminado del precio de toda la cadena alimentaria.



sábado, 27 de octubre de 2007

Verba volant, scripta manent

Navegando por Internet, como hacemos muchos cada día, quizás no nos damos cuenta de la gran revolución que este medio ha representado para muchos colectivos.

La llegada de la ADSL por uso particular ha popularizado el acceso a los contenidos de la red, mas allá del uso profesional, e impulsado su producción.

La gran revolución en la producción de nuevos contenidos ha coincidido con la "explosión" de los BLOGS personales.

En una sociedad inmersa en una carrera alocada persiguiendo la "movilidad" (trenos mas rápidos, aviones mas grandes, mas carreteras), la tecnología nos ofrece la oportunidad de organizar nuestras vidas desde la "INmovilidad".

Cuantos recursos humanos y materiales gastados para que podamos vivir mas lejos de nuestros lugares de trabajo para recorrer cada día mas quilómetros, consumiendo mas energía, contaminando mas y contribuyendo al agotamiento del planeta.

Tiene sentido desplazar personas a 350 km/hora para ir a trabajar en el centro de nuestras ciudades cada vez mas contaminadas?

La nueva revolución tecnológica tendría que promover la "INmovilidad". De las personas y da las cosas.

Permitirme una anécdota personal que sirva de ejemplo:
Durante un viaje a Granada, en el restaurante me sirvieron un agua mineral de un manantial de Catalunya. La cosa me llamó la atención, especialmente porqué yo suelo consumir en Catalunya una famosa agua mineral originaria de la Sierra Nevada.

Paradojas del consumismo.

Esto es el resultado de tergiversar el lema:Citius altius fortius
Se ha convertido en: Mas rápido, mas grande, mas lejos.



El modelo económico actual nos está llevando hacia un barranco.
Siempre nos quedará el consuelo que lo estamos haciendo muy rápidamente.

Confiemos en las personas y gracias a los blogs nos podemos organizar, comunicar, conocer muchos mas y mas rápidamente, sin movernos de nuestros hogares.

Para los colectivos de personas "diversamente hábiles" (es la forma políticamente correcta...) todo esto ya ha sido una revolución, que cada día rescata personas de una mas que probable soledad, aislamiento y depresión.

martes, 23 de octubre de 2007

Novedades en el campo de la medicina regenerativa

LÓPEZ BARNEO Y SU EQUIPO DESCRIBEN POR PRIMERA VEZ LA EXISTENCIA DE CÉLULAS MADRE EN EL SISTEMA NERVIOSO PERIFÉRICO
El hallazgo, publicado en la prestigiosa revista Cell y presentado esta mañana, podría abrir una nueva vía de tratamiento del Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas.
Universidad de Sevilla / Clarisa Guerra Guerrero
La revista Cell es una publicación científica muy exclusiva. Pocos son los países que pueden colocar sus investigaciones entre sus páginas. Es por esto que el profesor López Barneo, catedrático de Fisiología de la Universidad de Sevilla y coordinador de Investigación en Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, confiesa: "Tiene un valor especial que un grupo completamente andaluz haya publicado en esta prestigiosa revista".

López Barneo y su equipo de investigación, junto a Antonio Torres y Saturnino Ramos

Antonio Torres, director general de Calidad de Investigación de la Consejería de Salud, ha destacado el papel de las alianzas establecidas entre la Universidad y la Consejería de Salud ya que posibilitan que se den este tipo de resultados: “Hemos apostado desde el gobierno de la junta de Andalucía por impulsar la investigación biomédica a través del desarrollo de una alianza clara entre instituciones, lo cual nos permite ir hacia un modelo de colaboración entre los investigadores básicos y los investigadores clínicos, la mejor vía para acortar los tiempos de investigación y hacer que la ésta llegue a la clínica en el menor tiempo posible”.

Saturnino Ramos, vicerrector de investigación ha confesado sentirse orgulloso al poder transferir el conocimiento que suponen las investigaciones a la sociedad: “Esta transferencia es fundamental pues visualiza de una manera muy clara para la población la apuesta por el bienestar desde la investigación de la Universidad de Sevilla”.

La investigación

El sistema nervioso periférico del mamífero adulto contiene un nicho germinal neurogénico, capaz de producir nuevas neuronas, localizado en el cuerpo carotídeo. Es el importante descubrimiento al que ha llegado el grupo de investigación que dirige el Profesor López Barneo ya que por primera vez en el mundo se demuestra que las células madre del cuerpo carotídeo son de tipo glial, frente al papel estructural que se le atribuía hasta ahora. La posibilidad de extraerlas y cultivarlas in vitro permiten producir grandes cantidades de neuronas que sintetizan dopamina (sustancia que falta en los enfermos de Parkinson) y factores neurotróficos (sustancias neuroprotectoras que previenen la neurodegeneración). Se abre con ello una nueva vía de tratamiento en las patologías neurodegenerativas, especialmente en la enfermedad de Parkinson, ya que la masa de tejido creada a partir de las células madre del cuerpo carotídeo puede emplearse para el trasplante en pacientes afectados por esta enfermedad.


El profesor López Barneo insite en que esta investigación "se ha llevado a cabo exitosamente en animales de experimentación, sin embargo ahora tenemos que hacer el desarrollo tecnológico que permita trasladarlo a la clínica en pacientes. Esto es complicado no sólo a nivel científico, sino también a nivel técnico, pues hacen falta una serie de etapas previas, algunas muy estrictas, que no son fáciles de resolver. Sin embargo ya estamos trabajando en ello así que espero que a partir de un año y medio o dos años, si no hay grandes paradas, podamos empezar a plantear un ensayo piloto con siete u ocho pacientes” Durante muchos años, los científicos desconocían que existía división celular en el cerebro de los mamíferos adultos, teoría que se demostró errónea cuando se describió actividad neurogénica en al menos dos zonas, ambas pertenecientes al sistema nervioso central. El hallazgo del Dr. López Barneo y su equipo –Ricardo Pardal, Patricia Ortega-Sáenz y Rocío Durán– aporta una observación novedosa y muy inesperada: la existencia de una tercera zona, la primer descrita del sistema nervioso periférico. A diferencia de otras células madre de tejidos adultos, cuya función real no se conoce, la función de este grupo de células madre está bien diferenciadas. El cuerpo carotídeo crece en hipoxia para hacer que el individuo respire más y se intente compensar la falta de oxígeno. Los resultados obtenidos por el grupo del Dr. López Barneo son una continuación del camino abierto por estos investigadores en 1998, cuando describieron un nuevo método de tratamiento del parkinsonismo experimental en ratas, basado en el autotrasplante intracerebral de agregados celulares del cuerpo carotídeo. Este trabajo, que tuvo un impacto internacional muy amplio (Neuron, 20, 1998), fue seguido de la demostración de la eficacia de ese método en monos y posteriormente en humanos. Los resultados de dos estudios piloto (de factibilidad y seguridad) en pacientes de Parkinson a los que se realizaron autoimplantes de tejido de cuerpo carotídeo en el estriado, se han publicado recientemente. Estos resultados, aunque menos espectaculares que en animales (debido sobre todo a lo avanzado de la enfermedad en los pacientes elegidos y a la pequeña cantidad de tejido disponible para el trasplante), son claramente esperanzadores y han tenido una muy buena acogida internacional. Una observación particularmente interesante es que el efecto beneficioso de los trasplantes de tejido del cuerpo carotídeo se debe a una acción trófica sobre la vía nigroestriatal dopaminérgica, ya que, además de dopamina, está glándula libera grandes cantidades del factor neurotrófico GDNF. Una larga trayectoria investigadoraEs importante destacar que el Dr. López Barneo (Torredonjimento, Jaén, 1952), actualmente director del Instituto de Biomedicina de Sevilla y del CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas, fue pionero en la puesta a punto en España de las técnicas de patch-clamp, necesarias para el estudio de los canales iónicos, y que de este esfuerzo se benefició la comunidad científica española, pues se facilitó el desarrollo de la electrofisiología en otros laboratorios.

El equipo ha descrito por primera vez la existencia de células madre en el sistema nervioso periféricoDurante este periodo, el grupo del investigador andaluz describió la existencia de canales de calcio en células (como las adrenocorticales), previamente consideradas como no excitables y realizó numerosas observaciones originales, como el clonado de un nuevo canal de potasio específico de cerebro, la descripción de las bases moleculares de la inactivación tipo C en los canales de potasio y la regulación de canales de sodio por el neuropéptido TRH. Otra de las aportaciones científicas de especial relevancia del grupo, hecha en 1988, fue el descubrimiento de que las células del cuerpo carotídeo son como las neuronas, excitables (capaces de generar impulsos eléctricos), y contienen un canal de potasio regulado por el O2. Estos resultados explicaron cómo se detecta el O2 de la sangre por los quimioreceptores arteriales (lo que permite incrementar la frecuencia respiratoria durante el ejercicio o al subir en altura) y abrieron un nuevo campo de investigación cultivado en numerosos laboratorios de diferentes países (Science 241, 1988). Estas observaciones fueron pronto seguidas de otras de diversos grupos, mostrando que los canales de K+ regulados por el O2 participan en funciones celulares diversas. El grupo del Dr. López Barneo demostró igualmente en 1995 la existencia de canales de calcio regulados por el O2 en los miocitos arteriales donde tienen una participación importante en la regulación de la presión y el flujo sanguíneos. Recientemente, este trabajo en miocitos arteriales se ha extendido a los de arterias coronarias del corazón humano. Recientemente, el Dr. López Barneo y su grupo han descrito que las células del cuerpo carotídeo no son sólo sensores de oxígeno sino también de glucosa. Este nuevo descubrimiento abre un campo inexplorado que podría tener implicaciones en el tratamiento de los diabéticos, ya que en éstos es frecuente la hipoglucemia por la administración de insulina. En paralelo a este estudio, otra observación fundamental del grupo ha sido la descripción de la naturaleza metabotrópica de los canales de calcio voltaje-dependientes en el músculo liso vascular, lo que ayuda a explicar las causas de los espasmos arteriales en algunas condiciones patológicas. En los últimos años, y gracias a una ayuda extraordinaria de la Fundación Juan March el grupo del Dr. López Barneo ha podido montar en Sevilla de forma independiente las tecnologías necesarias para la creación de animales modificados genéticamente (ratones transgénicos y knockouts), con el objetivo de identificar los genes cuya alteración pueden predisponer a sufrir parkinsonismo. Hasta le fecha han desarrollado animales que sobreexpresan enzimas antioxidantes (como la glucosa-6-fosfato-deshidrogenasa) en la vía nigroestriada y que son más resistentes al parkinsonismo experimental. Igualmente, han creado el primer animal knockout de una proteína de la cadena de electrones mitocondrial. La labor científica del Dr. López Barneo, recientemente nombrado presidente electo de la Sociedad Española de Terapia Génica y Celular, está publicada en más de 100 artículos aparecidos en revistas científicas de elevado factor de impacto, tales como Cell, Science, Neuron, Nature Neuroscience, The Journal of Neuroscience, New England Journal of Medicine, Circulation, Neurosurgery, etc.
Más información: Unidad de Comunicación de Hospitales Universitarios Virgen del Rocío: Eva Arana. 95 501 34 84
Gabinete de Comunicación de la Universidad de Sevilla:Eva Fernández. 954 55 11 46

sábado, 20 de octubre de 2007

LASCIATE OGNI SPERANZA, VOI CH’ENTRATE.” (Inferno, Canto III, vv. 1-9).


En la puerta del infierno escribió Dante: "Dejad toda esperanza los que entráis".


Confianza en una cura tengo bien poca.

Mi convencimiento se basa en el siguiente silogismo:

Para investigar se necesita dinero.

El dinero lo ponen las farmaceuticas.

La farmaceuticas son empresas.

Las empresas buscan vender sus productos para obtener la máxima rentabilidad posible.

Los enfermos somos sus clientes.

Si hay cura, ya no hay enfermos.

Lo que buscan las farmaceuticas es tener tratamientos para enfermos crónicos (cliente seguro de por vida).

Pensar en lo que ha pasado con el SIDA.

Ya no se buscan vacunas (la eliminación de la enfermedad), se buscan farmacos para contenerla (clientes "crónicos").

Nos espera un futuro de pastillas y mas pastillas.

Los ensayos con la "duodopa" van en esta misma linea.


¿Os suena de algo esta historia?
Un articulo interesante sobre el tema:

viernes, 19 de octubre de 2007

Mi vida es un reflejo de ausencias

Esta imagen que tomé en el Patio de los Arrayanes es mi nueva bandera.

Refleja, valga la redundancia, esta sensación casi onírica con la que miro a mi nueva vida.

Si consigues el equilibrio y la calma todo parece tan claro... pero es suficiente una pequeña piedra para turbar la tranquilidad del estanque y de pronto todo se tambalea y se difumina.

Con un poco de suerte al poco tiempo vuelve a reinar la calma y me quedo a contemplar la imagen reflejada en el agua.

¿Hasta cuando?

Hasta que nuestro compañero de viaje retome su siniestro juego y arroje una nueva piedra.

Alegría es el reflejo en un estanque llamado Tristeza

domingo, 14 de octubre de 2007

Il morbo di Parkinson è una malattia tossi-infettiva da Bordetella Pertussis

Llevo unos meses siguiendo este tema y me apetece compartirlo.

Navegando por Internet descubrí que en Italia trabaja un medico, el Dr. Domenico Fiore, que lleva luchando años para defender sus investigaciones respecto a las causas de muchas enfermedades neurologícas, entre ellas el PK.

Resumiendo, sus estudios reconducen a una infección da Bordetella Pertussis cuyo tratamiento en forma de antibióticos arresta la progresión de la enfermedad.

Encontré en otros blogs referencias que algunos hospitales italianos empiezan a colaborar con el Dr. Fiore en el diagnostico y tratamiento.
Además, circula la noticia "oficiosa" que en los EEUU algunos institutos están terminando sus primeros trabajos sobre la capacidad de la Bordetella Pertussis de modificar el sistema inmunitario y ocasionar enfermedades como el PK, la EM y similares.

Adjunto el link a la pagina web del Dr. Domenico Fiore

http://www.morbo-parkinson.it

¿Alguien de nuestros compañeros de viaje tiene mas noticias al respecto?

Como siempre, todo hay que tomárselo "Cum grano salis".

sábado, 13 de octubre de 2007

Carta a un amigo

Lo encontré navegando en Internet: carta a un amigo.
La acabo de traducir del ingles.



Querido amigo:
Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson.
No es contagiosa o hereditaria. No se sabe todavía qué la causa, pero algunas de las células que producen la dopamina en el cerebro comienzan a morir a un ritmo acelerado.
Todo el mundo pierde lentamente algunas células de dopamina mientras nos hacemos mayores. Ahora bien, si las células comienzan repentinamente a morir a una velocidad acelerada, esto se convierte en Enfermedad de Parkinson (EP).

Generalmente es una enfermedad que progresa lentamente, conforme envejecemos.
Las medicinas pueden ayudar a controlarla un poco.
Seguramente tendré que tomar nuevas y más fuertes medicinas con el pasar de los años.
Algunas hacen que me sienta fatal hasta que, después de muchos ajustes, encontramos la dosis correcta.

Quédate a mi lado.
Tengo mis días buenos y días malos. Puede que me veas llorar de rabia y pienses que hayas hecho algo para herir mis sentimientos. Probablemente no es así. Es el Parkinson.
Sigue hablándome, ignora las lágrimas. En unos minutos estaré mejor.

Probablemente te esperas que tenga temblores.
Quizá los tenga, quizás no.
Las medicinas actualmente consiguen controlar algunos de los temblores.

Si mis manos, pies o cabeza son inestables, no hagas caso de ellos. Me sentaré en mi mano o la pondré en mi bolsillo.
Trátame como siempre lo hiciste.
¿Qué es un pequeño temblor entre unos amigos?

Igual piensas que me estoy aburriendo o no te presto atención porque no estoy haciendo muecas ni estoy riendo.
Si parece que te mire fijamente, o tengo una “cara de poker”, es el Parkinson.

Te escucho. Tengo la misma inteligencia que antes. Solamente que ahora no me resulta tan fácil demostrar mis emociones a través de mi cara.

Cuando estamos listos para ir a alguna parte y me levanto, igual apenas puedo moverme.
Puede que el efecto de mi medicación esté terminando.
Esta rigidez es parte del Parkinson.
Déjame tomar mi tiempo. Sigue andando. Ya llegaré.

Ponerme prisa no me ayudará. Necesito tomarme mi tiempo.

Si me tambaleo un poco cuando comienzo a andar, eso es normal.
Disminuirá, conforme vaya andando. Necesito caminar cada día.
Dos o tres quilómetros sería lo ideal. Caminemos juntos.
La compañía hace más entretenido el paseo.
Puede ser una caminata lenta, pero conseguiré llegar.

Llámame la atención si me inclino o estoy a punto de caer.
No siempre me doy cuenta que lo estoy haciendo.
Tengo que hacer ejercicios de estiramientos y flexión cada día.
Ayúdame con ellos si puedes.

Conforme vaya perdiendo mis tonos graves, notarás que mi voz es más aguda. Ése es el Parkinson.
Sé que puedes hablar más alto, más rápido, y terminar las frases por mí. ¡Odio eso!
Déjame hablar, reunir mis ideas y hablar por mi solo.

Sigo aquí. Mi mente funciona.
Solamente soy más lento en el movimiento y mis pensamientos van más lentos también. Deseo ser parte de la conversación, deja que me exprese.

Seguramente me quejaré de que no puedo dormir. Si me ves vagar alrededor en el medio de la noche, ése es el Parkinson.
No tiene nada que ver con lo que comí o que me fui a la cama temprano.
Puedo necesitar una siesta durante el día. Déjame dormir cuando puedo. No puedo controlar siempre cuando estoy cansado o si tengo ganas de dormir.

Seas paciente, amigo mío. Te necesito.

Soy la misma persona; solo que ahora voy mas despacio.
No es fácil hablar de Parkinson, pero intentaré hacerlo siempre que tú quieras.

Tienes que saber que necesito a mis amigos.
Deseo continuar siendo parte de la vida.

Sigue siendo mi amigo
Te abraza tu amigo de EP.

viernes, 12 de octubre de 2007

Alter ego

Sigo caminando bordeando una linea sutil, aprendiendo cada día, descubriendo nuevas habilidades que me permitan compensar las que voy dejando por el sendero.
Por la mañana me enfundo en mi "traje de normalidad" y lanzo mi desafío a la jornada.
Pequeños señales en mi rutina mañanera componen mi "oráculo personal" y me pronostican el día.
Raramente se equivocan, pero aquí también hay sorpresas para bien o para mal.
El otro día fue intenso; lo temía a la vez que lo esperaba, para ponerme a prueba una vez mas.
Todo el día a contacto directo con muchas personas, hablar en publico, muchas actividades casi sin descanso....
Luego vuelvo a casa, me quito mi "traje de normalidad" un poco mas arrugado. Ahora estoy desnudo, cansado pero procuro guardar algo de fuerza para alegrar el día a mi pareja. Me está esperando cada noche para darme un abrazo y no le puedo fallar.
Hemos hablado desde el primer momento de como el PK nos cambiará la vida, de como nos sentimos y seguimos haciéndolo siempre que algo nuevo nos motive a ello.
Pero no pensamos dejar monopolizar nuestras horas por este intruso que se ha colado en nuestras vidas.
Por mi índole, acostumbro a ser irónico y sarcástico con todo, empezando por un servidor.
El PK no se podía esconder de mi látigo y no dejo escapar la ocasión para desdramatizar.
Pero no consigo su sonrisa. Para ella todo esto es demasiado serio.
Cada uno necesita su tiempo para asimilar las cosas.
Paciencia, amor y ternura.
Dum vita est spes est

miércoles, 3 de octubre de 2007

Dies iræ


Esta temporada toca latín.
Tarde o temprano este día llegará.
Hoy nos hemos acercado mucho. Es increíble como influye el estado de animo en la condición física.
Me ha tocado enfrentarme a una situación de fuerte tensión en el trabajo y he visto como perdía por momentos el control de mis manos, agitadas por un temblor constante.
Rápidamente se crea un circulo vicioso: la tensión genera el temblor que a su vez me altera y aumenta mi estado de nervios y a su vez el temblor.
Por suerte he tenido tiempo de mantener las manos debajo de la mesa el tiempo suficiente para tranquilizarme y reconducir poco a poco el tema.
Por desgracia, lidiar con situaciones tensas, negociaciones y conflictos es la sustancia de mi trabajo.
Hasta cuando podré seguir?
Primum vivere deinde philosophare

lunes, 24 de septiembre de 2007

Tempus fugit



Necesitaba dedicar un tiempo a mi pareja.
Las nuevas generaciones de pedagogos lo llaman "quality time".
A la calidad pensé sumarle toda la cantidad posible y decidimos escaparnos a visitar un ciudad europea que teníamos en la lista desde hace unos años.

Será el cambio de aire, la comida, la bebida o lo que sea, pero conseguimos estar solo pendientes de nosotros, nuestro viaje y la ciudad que nos hospedaba.

En el trabajo todavía no se lo acaban de creer: ¿como que vuelves a tomarte vacaciones? ¡Si acabas de volver!

¡Que demonios!
Acabo de descubrir que hay vida mas allá del trabajo y la pienso disfrutar.

PD:Sigo actualizando la lista de noticias relacionada con la EP. Interesante la creación del primer Banco de Células dopaminergicas en San Sebastian (
http://iblnews.com/story.php?id=29640)

sábado, 1 de septiembre de 2007

Vuelta a la "normalidad"...

Con el regreso al trabajo, intentamos volver a la normalidad.
Levantarse de nuevo bien prontito por la mañana, un poco de estiramientos para combatir los calambres de las piernas después de la noche, el desayuno y la primera toma del día.

Me vuelve a la mente el recuerdo de los últimos años de mi abuela y el ritmo de su jornada marcado por las pastillas "para" y las pastillas "contra".

Luego el trafico para llegar al despacho y la máxima atención en la conducción.
He aprendido de nuevo a conducir para compensar el cambio en la fuerza y sensibilidad de mis extremidades inferiores.
Simplemente tengo que apretar mas y aumentar la distancia de seguridad.
¿Que pasará en la próxima revisión del carnet de conducir?

El teléfono, el correo electrónico, las reuniones, la comida (otra toma), la carrera de la tarde y de vuelta a casa.

La verdad llego cada día un poco mas cansado.

Con ganas de cenar (y otra toma va) y lanzarme en la cama donde el sueño reparador me devuelve aquella "normalidad" que ahora desearía no haber perdido nunca.

jueves, 23 de agosto de 2007

A mi ritmo


Sigo aprovechando los días y las horas que quedan de mis vacaciones para reordenar mi ideas.
Siempre he querido organizar y planificar con calma mis próximo pasos para mañana, el mes que viene o los próximo años.

Bueno, a pesar de todo seguiré haciéndolo añadiendo una nueva variable a mis ecuaciones.
Quizás simplemente se trate de cambiar el paso y seguir con otro ritmo.

Mientras dure la "luna de miel" quiero disfrutar de la compañía de mi pareja y mis seres queridos, que tiempo habrá para otros momentos mas dificiles.

Sigo navegando en Internet tratando de recomponer un cuadro mas claro de todas las informaciones publicadas.

Seguramente me quedo con los blogs de nuestros compañeros de viaje.

martes, 21 de agosto de 2007

Lo bueno se acaba....

Empezó la cuenta atrás para la vuelta al trabajo.
Esta vez vuelvo con algo mas que el "Síndrome post vacacional" en la mochila. ¡Menuda tontería!

Estos últimos días de reposo me han venido muy bien y han dado para mucho.
Una vez dejado atrás el trabajo (que también me cuesta lo mio desconectar) tuve tiempo para estar a solas y pensar en mi nuevo proyecto vital.

De entrada he decidido seguir "ahorrando" a los demás (amigos y colegas) el sufrimiento de tener que enfrentarse a la noticia de mi cambio de ritmo (me gusta esta metafora).

Mientras ningún temblor traicionero me delate, prefiero mantener la noticia en familia y aprovechar la vida de cada día. Todo en su momento.

Lo pensé mucho, la verdad, valorando las razones y seguro que habrá opiniones para todos los gustos.

Creo que en estos asuntos la opinión que vale es siempre la que tiene cada uno.

viernes, 17 de agosto de 2007

¿Quien se acuerda de nuestras parejas?

No puedo olvidar para quien fue mi primer pensamiento al salir de la consulta del neurólogo que acababa de darme la infausta noticia.
Pensé en mi pareja y que tendría que lidiar con la EP de su compañero.

Cuando le expliqué el resultado de la visita al neurólogo, hubo un momento de silencio al final.

"Lo siento. No te mereces todo esto"

Fueron mis palabras en respuesta a su abrazo cariñoso con el cual intentaba confortarme.

Ninguno de nosotros se merece esta enfermedad, pero menos todavía nuestras parejas en la vida.

¿Quien se acuerda de nuestras parejas?

lunes, 13 de agosto de 2007

Dias de lluvia, dias de sol

Improvisamente tomo consciencia de cada rincón de mi cuerpo.
Ahora estoy pendiente de cada pequeño cambio, sensación o gesto.
Una torpeza o un tropiezo hasta ayer quedaba olvidado después de una sonrisa o una imprecación. Ahora todo lo miro y analizo bajo el prisma de la EP.
¿Nuevo síntoma? ¡Que angustia!
Que placer levantarse en los días de sol con la moral alta sin notar ninguna nueva molestia y ponerse en marcha.
Que rápido llega la lluvia cuando un simple tirón muscular o un temblor traicionero te devuelve en el pozo de desesperanza.
Bueno,
ayer pude disfrutar de un día de sol casi perfecto. Lastima por los efectos secundarios del Mirapexin que me causan episodios de sueño especialmente cuando conduzco el coche.
Empecé a notarlos desde el principio del tratamiento pero parecen ir en aumento.
Tendré que considerar limitar el uso del coche antes de convertirme en un peligro.

sábado, 11 de agosto de 2007

Preguntas y mas preguntas...

Por suerte o por desgracia, Internet nos pone a disposición un mundo de información (también de mucha desinformación).
Algo aparece muy claro en todo lo que leo: la medicina me ofrece armas para alargar una lucha que acabaré inesorablemente perdiendo.
Menudo consuelo.
Tampoco la medicina oficial me sabe contestar a la pregunta para mi mas importante ahora:
¿El tratamiento es eficaz hasta cuando? ¿Cuanto tiempo me queda de autosuficiencia?
A quien le importa que "no se muere de Parkinson". Lo que interesa es: como se vive con el Parkinson.

Preguntas y mas preguntas...
¿Que pasará con mi trabajo?
¿Cuando explicarlo a la familia, a los amigos?

Finalmente he decidido mantener la "noticia" en privado. Se que llegará el momento en que no podré ocultarlo mas, pero mientras tanto quiero seguir viviendo mi vida de siempre y ahorrarme las caras de lastima y pena de la gente. Todo a su tiempo.

Ahora mi horizonte de vida ha cambiado. Hasta las palabras han cambiado su sentido.
Hasta las conversaciones mas banales cobran nuevo valor y las palabras te hieren y te recuerdan siempre los mismo. Aquel día en que tu vida cambió.

jueves, 9 de agosto de 2007

11 de abril de 2007 - Empieza una nueva vida

Ironía de la suerte: el 11 de abril de 2007 (Día mundial del Parkinson) mi neurólogo me confirma la diagnosis de EP..... este día empieza una nueva vida.

Quiero creer que esta coincidencia sea un buen auspicio para la nueva etapa vital que me espera.

Cuantas ideas pasan por mi mente
Cuantos pensamientos del mismo color
Como puede una sola palabra colarse en mis días y convertirse en protagonista de mis horas?

...y ahora ¿que?

La noticia no llega a sorprenderme del todo, gracias a Internet este diagnostico estaba en mi lista de "papables".

Pero por muy esperada, una mala noticia no deja de tocarte, y esta acaba de finiquitar la ilusión que conservaba en mi fuero interior.

Las semanas que siguieron tuvieron mi alma en la montaña rusa, entre días oscuros de desesperanza y noches claras, intentando buscar respuesta a la única pregunta que rabiosa afloraba en mi mente una y otra vez:

¿Porque a mi?

Unidos contra el Parkinson

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