Bienvenid@s a My own Arcadia

Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la enfermedad de Parkinson para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento.

Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.

domingo, 11 de marzo de 2012

He rehuido

Odio los ojos de la muñeca hablándome de literatura. 
Obedecer con las piernas cruzadas guardando el cimbreante caminar.

Sobre sus reflejos incendiados, contemplaba deliciosos fragmentos de humedades. 

Me refugiaba en la inmensidad de mi vació esperando que inexorablemente me arrastrara hasta sus dominios, bajo el peso de toneladas de historias.

En noches como ésta, el rastro de una caricia se recrea escuchando siempre la misma pregunta impaciente.

martes, 6 de marzo de 2012

Dopamina

De verdad que en Internet se encuentra de todo.... hasta dopamina en canción.

miércoles, 29 de febrero de 2012

Depende

Mi pareja no me entiende.
Ya no hay la complicidad que teníamos antes del diagnostico.

Casi no hablamos de nuestras cosas, apenas nos cruzamos unas palabras educadas de saludo y lo necesario para mantener funcionando la logística de nuestro hogar.
Quizás debería decir "vivienda" puesto que hogar es algo mas que el lugar físico donde resides.

No entiendo que es lo que le ha pasado, de repente las distancias se han ampliados y unos muros invisibles se han levantado.
Por mucho que yo lo intente no consigo romper estas barreras.
Lo intenté todo.
Hasta llegué a pensar que ya no me quiera o que tenga otra historia.
 
Vosotros que sois compañeros de este viaje me entendéis perfectamente,las palabras sobran.

No pasa día sin que en blogs, foros, redes sociales a las que todos estamos apuntados no transcurramos horas y horas debatiendo este tema, buscando y ofreciendo buenos consejos, a menudo hasta altas horas de la madrugada.

Incluso cuando coincidimos en algún chat o en la mensajería privada siempre estamos buscando la formula mágica para que nuestras parejas lleguen a entendernos.

Hemos leído miles de mensajes, cada día repasamos nuestros correos, escribimos frases ingeniosas o inspiradoras, buenos sentimientos a flor de piel, pero no sirve de nada.

Nos esforzamos hasta caer exhaustos sobre el teclado, ¿y de que nos sirve?

No acaban de entender nuestras necesidades que con tanta claridad explicamos una, cien y mil veces en cada nuevo foro que entramos, cada grupo al cual nos apuntamos, en cada chat donde asomamos, en cada blog en el que comentamos.

Suerte tenemos de tenernos unos a los otros, y las largas horas de conversaciones telefónicas, por Skype, Messenger, Google (seguro ahora se me escapa alguno mas) nos permiten paliar la soledad en la que nos han recluido nuestras parejas.

Hoy pero es un día especial, un 29 de febrero no llega todos los años. 
¿Un signo del destino?

La decisión está tomada, a partir de hoy me voy a dedicar alma, mente y cuerpo a recuperar el tiempo perdido, a colmar las distancias y derribar los muros.

Por ello no pienso dejar de navegar en los foros, blogs, chats y todas las redes sociales hasta que encuentre la manera de conseguirlo.

Ya me conocéis, cuando me propongo algo, no paro hasta que no lo consigo.

... un momento, creo que me está llamando.....

"¿Como dices?"  - "No cariño, ahora no puedo." - "¿No ves que estoy buscando una solución para nuestro problema de incomunicación?"

¿Lo veis? ¿Que os decía?
Yo aquí matándome para que lo nuestro tenga un futuro y lo único que se le ocurre es molestarme para decirme que se ha quemado la cena en el horno....

¡Es increíble! 
Tengo Parkinson pero todavía se distinguir perfectamente el olor a cordero chamuscado....

A ver, por donde iba yo...... a si.... "a colmar las distancias y derribar los muros."

¡Vamos allá!

"Queridos amigos del foro,  escribo este mensaje porque se que solo aquí me podréis entender.........."

sábado, 11 de febrero de 2012

Medice cura te ipsum

La historia se repite.
Cuestionar si algún medio de comunicación es "bueno" o "malo" de por si es como preguntarse si la lluvia, el sol, el viento, la tierra son buenas o malas.

Todo se ajusta a las circunstancias de quienes la perciben.

Anoche en una tertulia entre compañeros que cruzaba casi todo el mundo y hasta 14 husos horarios, se intentaba dirimir el papel, la utilidad, la forma de los foros entre pacientes de Parkinson en Internet.
No tardamos en llegar a plantear la dichosa pregunta.
Se podría llegar a escribir un ensayo titulado "Fenomenología de los foros de Parkinson" o "Metafísica del posteador".

Mas pragmáticamente podríamos llegar a describir el ciclo de vida del foro.


Nacimiento:
La inquietud, la necesidad o el simple mimetismo, llevan una persona a activar una pagina web donde hospedar un foro en Internet. Hace unos años era tarea al alcance de pocos, hoy cualquiera que sepa buscar en Google es capaz de configurar un foro, y gratuitamente.

Infancia:
El progenitor del foro es prácticamente el único que escribe secundado puntualmente de algún amigo o conocido con interés común en el tema.

Niñez:
El ámbito social del foro comienza a ampliarse con nuevos amigos encontrados en el camino.
Se crea un grupo de individuos que socializan y comparten juegos y penas, abiertamente y sin preguntar.

Adolescencia:
Se aglutinan personas en grupos homogéneos por carácter, edad, interés que comienzan a moverse con mayor autonomía respecto al resto. Se consolidan grupos, en ocasiones se confrontan pero rápidamente la razón que los une puede sobre las que los separan.
Algunos miembros destacan sobre los demás o simplemente se hacen notar mas.

Edad adulta:
Mientras buena parte de las "amistades eternas" labradas en las etapas anteriores, se acaban derritiendo al calor de la contienda, los "lideres" del foro se desafían cada vez con mas dureza para obtener el rol de "lider de la manada".
A falta de la inocencia, perdida en el transito a la etapa adulta, el rencor toma el lugar del entendimiento.

Madurez y declino
El desafío finalmente tiene un ganador.
Los demás contendientes abandonan el territorio derrotados.
El resto de la manada se fue alejando gradualmente, cansados de vivir en una atmósfera beligerante, empujados por los varios bandos a tomar partido en guerras ajenas.
El ganador se queda acompañado por sus pocos secuaces.
Celebrando haber ganado la batalla, no se percata que acaba de perder la guerra.
Victoria pirrica.

Final
El territorio que fue el jardín de los juegos y descubrimientos de muchos ha quedado reducido a un solar para unos pocos.
Allí cuatro guerreros, ancianos y cansados, se preguntan que fue de aquellas personas con las cuales un día compartieron juegos y penas.
Sentados en las ruinas humeantes se quedan esperando aquellos que no van a volver.

La historia se repite....

viernes, 6 de enero de 2012

Supervivientes


Sumergidos en las profundidades de los recuerdos estudiantiles, de improviso y sin razón, pero con mucho atino, suben a la superficie los recuerdos, como globos a los que una mano invisible desata de su ancla.
Raudos e imparables recorren burbujeando su camino hacia la luz, ansiosos de reclamar nuestra atención.
Dedicatoria a todos los que "sobrevivimos" a las navidades de 2011 para meternos de cabeza en el nuevo año 2012, este poema de Giuseppe Ungaretti escrito en Nápoles, 26 de diciembre de 1916.

Natale

Non ho voglia
di tuffarmi
in un gomitolo
di strade

Ho tanta
stanchezza
sulle spalle

Lasciatemi così
come una
cosa
posata
in un
angolo
e dimenticata

Qui
non si sente
altro
che il caldo buono

Sto
con le quattro
capriole
di fumo
del focolare




Navidad

No tengo ganas
de sumergirme
en un ovillo
de caminos

Tengo tanto
cansancio
sobre la espalda

Déjenme así
como una
cosa
puesta
en un rincón
y olvidada

Aquí
no se siente
otra cosa
que el buen calor

Estoy
con las cuatro
cabriolas
de humo
del fogón



Christmas

I don’t have the will 
to dive 
into a tangle 
of streets

I have so much 
weariness 
on my shoulders

Leave me 
like a 
thing 
placed 
in a corner 
and forgotten

Here
one feels nothing 
other 
than the good warmth

I’ll stay 
with the four 
somersaults 
of smoke 
from the hearth.

lunes, 19 de diciembre de 2011

No hay quinto malo

El año que en breve estrenaremos viene cargado de grandes promesas incumplidas.
No pidas mucha cosa a los Reyes de Oriente, a Papá Noel o quien sea: para combatir la crisis les han subido los impuestos sobre la comida de los animales (tanto la sin heno como la super orgánica plus) y han grabado con una super tasación los medios de transporte de lujo (camellos, dromedarios, renos, perros, etc.).
Los precios de las escobas y alfombras voladoras siguen estando por las nubes, así que este año los repartidores de ilusiones viajaran ligeros de equipaje.

Después de conocer los recortes en las prestaciones sociosanitarias en todo el planeta, vamos a recoger firmas para que los gobiernos se pongan de acuerdo en rebajar además que las prestaciones y las terapias, los siguientes conceptos por decretación de urgencia:
- Bloqueos de la marcha - 15%
- Movimientos involuntarios -25%
- Temblores reducción entre el 30 y el 35 %
- Bradicinesia, perdida de equilibrio, depresión y apatía todos un - 25%
- Fluctuaciones, distonías y rigidez muscular - 20%
Los ahorros conseguidos por estos recortes se deberán invertir en la generación de periodos ON mas largos, estables y predecibles acompañados por una reducción de los efectos secundarios de la medicación.

Los cinco años (un lustro) representan la unidad de medida básica del Parkinson, considerado que es el periodo que una y otra vez escuchamos en boca a los especialistas para indicar un plazo de tiempo necesario para que aparezca algo que revolucione los tratamientos actuales de la enfermedad.
Personalmente en breve "celebraré" mi primer lustro de pertenencia al colectivo de personas con Parkinson.
Me temo no será una gran fiesta, aunque sigue viva la esperanza que, tarde o temprano, se haga realidad el refrán que reza: "No ha quinto malo"
¡Va por Ustedes! - Felices Fiestas

miércoles, 7 de diciembre de 2011

I saw an angel

Los transportes públicos mezclan millones de personas cada día.
Millones de contactos fugaces, bólidos que atraviesan el cielo de nuestras vida por algunos segundos, a veces solamente por un momento.
Nos percatamos solo de unos pocos, por su estela brillante o su estallido de luz reclaman nuestra atención y consiguen sacarnos de las nieblas que nos acompañan en el viaje de cada día.
Nos hemos acostumbrado a la soledad multitudinaria y unos brillos en el cielo no pueden cambiar nuestro rumbo.
Improvisamente aparece el cometa mas brillante nunca observado, luciendo una maravillosa cola blanca que crece mientras se avecina.
Por desgracia el cometa ya tiene otro sol alrededor el cual seguir girando.
Que pasaría si me avecinara lo suficiente al cometa para que mi propia fuerza de gravedad empiece a acercar a mi su ruta en el espacio?
¿Cuantos de nosotros encontraron el valor para interponerse en el camino de un cometa?

sábado, 26 de noviembre de 2011

¿Quien lo hubiera pensado?

Cuando pensabas tenerlo todo planeado (atado y bien atado decía aquel), justo cuando empezabas a saborear el fruto maduro de tus años de trabajo y sacrificios, ahora que llegaba la hora de la vendimia ...

¿Quien lanzó mis dados en esta ronda?

Vuelta a la casilla de salida, con un nuevo tablero, lleno de imprevistos y con menos oportunidades.
Alguien se quedó mis hoteles en el Paseo del Prado e de la Castellana, en la Gran Via, en Alcalá y en la Puerta del Sol.
Se fueron a pique mis acciones en la compañía del agua y las eléctricas,
Solo me quedan mis queridas estaciones del ferrocarril, cada vez mas viejas y destartaladas, pero que me siguen llevando por los carriles de la vida.

El tren va a salir dentro de unos minutos. Señores viajeros, suban al tren, por favor.

Unidos contra el Parkinson

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