Parece imposible que "mañana" se acabe convirtiendo en semanas y hasta en meses....
Me sorprendió descubrir que pasaron mas de tres meses desde el ultimo apunte en este cuaderno de bitácora.
Es un buen ejemplo de como a menudo dejamos pasar las cosas, o las personas por nuestras vidas a golpes de "mañanas".
Blog dedicado a la información sobre la enfermedad de Parkinson,(Parkinson's disease) el intercambio de noticias, experiencias y consejos entre los propios afectados. Noticias actualizadas, enlaces a portales médicos, blogs y links útiles.
Arcadia (del griego: Ἀρκαδία) era una provincia de la antigua Grecia. Con el tiempo, se ha convertido en el nombre de un país imaginario, creado y descrito por diversos poetas y artistas.
Bienvenid@s a My own Arcadia
Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la enfermedad de Parkinson para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento.
Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.
lunes, 25 de junio de 2012
domingo, 11 de marzo de 2012
He rehuido
Obedecer con las piernas cruzadas guardando el cimbreante caminar.
Sobre sus reflejos incendiados, contemplaba deliciosos fragmentos de humedades.
Me refugiaba en la inmensidad de mi vació esperando que inexorablemente me arrastrara hasta sus dominios, bajo el peso de toneladas de historias.
En noches como ésta, el rastro de una caricia se recrea escuchando siempre la misma pregunta impaciente.
martes, 6 de marzo de 2012
miércoles, 29 de febrero de 2012
Depende
Mi pareja no me entiende.
Ya no hay la complicidad que teníamos antes del diagnostico.
Casi
no hablamos de nuestras cosas, apenas nos cruzamos unas palabras
educadas de saludo y lo necesario para mantener funcionando la logística
de nuestro hogar.
Quizás debería decir "vivienda" puesto que hogar es algo mas que el lugar físico donde resides.
No entiendo que es lo que le ha pasado, de repente las distancias se han ampliados y unos muros invisibles se han levantado.
Por mucho que yo lo intente no consigo romper estas barreras.
Lo intenté todo.
Hasta llegué a pensar que ya no me quiera o que tenga otra historia.
Vosotros que sois compañeros de este viaje me entendéis perfectamente,las palabras sobran.
No
pasa día sin que en blogs, foros, redes sociales a las que todos
estamos apuntados no transcurramos horas y horas debatiendo este tema,
buscando y ofreciendo buenos consejos, a menudo hasta altas horas de la
madrugada.
Incluso cuando coincidimos en algún chat o en la mensajería privada siempre estamos buscando la formula mágica para que nuestras parejas lleguen a entendernos.
Hemos
leído miles de mensajes, cada día repasamos nuestros correos,
escribimos frases ingeniosas o inspiradoras, buenos sentimientos a flor
de piel, pero no sirve de nada.
Nos esforzamos hasta caer exhaustos sobre el teclado, ¿y de que nos sirve?
No
acaban de entender nuestras necesidades que con tanta claridad
explicamos una, cien y mil veces en cada nuevo foro que entramos, cada
grupo al cual nos apuntamos, en cada chat donde asomamos, en cada blog
en el que comentamos.
Suerte
tenemos de tenernos unos a los otros, y las largas horas de
conversaciones telefónicas, por Skype, Messenger, Google (seguro ahora
se me escapa alguno mas) nos permiten paliar la soledad en la que nos
han recluido nuestras parejas.
Hoy pero es un día especial, un 29 de febrero no llega todos los años.
¿Un signo del destino?
La
decisión está tomada, a partir de hoy me voy a dedicar alma, mente y
cuerpo a recuperar el tiempo perdido, a colmar las distancias y derribar
los muros.
Por ello no
pienso dejar de navegar en los foros, blogs, chats y todas las redes
sociales hasta que encuentre la manera de conseguirlo.
Ya me conocéis, cuando me propongo algo, no paro hasta que no lo consigo.
... un momento, creo que me está llamando.....
"¿Como dices?" - "No cariño, ahora no puedo." - "¿No ves que estoy buscando una solución para nuestro problema de incomunicación?"
¿Lo veis? ¿Que os decía?
Yo aquí matándome para que lo nuestro tenga un futuro y lo único que se le ocurre es molestarme para decirme que se ha quemado la cena en el horno....
¡Es increíble!
Tengo Parkinson pero todavía se distinguir perfectamente el olor a cordero chamuscado....
A ver, por donde iba yo...... a si.... "a colmar las distancias y derribar
los muros."
¡Vamos allá!
"Queridos amigos del foro, escribo este mensaje porque se que solo aquí me podréis entender.........."
sábado, 11 de febrero de 2012
Medice cura te ipsum
La historia se repite.
Cuestionar si algún medio de comunicación es "bueno" o "malo" de por si es como preguntarse si la lluvia, el sol, el viento, la tierra son buenas o malas.
Todo se ajusta a las circunstancias de quienes la perciben.

Anoche en una tertulia entre compañeros que cruzaba casi todo el mundo y hasta 14 husos horarios, se intentaba dirimir el papel, la utilidad, la forma de los foros entre pacientes de Parkinson en Internet.
No tardamos en llegar a plantear la dichosa pregunta.
Se podría llegar a escribir un ensayo titulado "Fenomenología de los foros de Parkinson" o "Metafísica del posteador".
Mas pragmáticamente podríamos llegar a describir el ciclo de vida del foro.
Nacimiento:
La inquietud, la necesidad o el simple mimetismo, llevan una persona a activar una pagina web donde hospedar un foro en Internet. Hace unos años era tarea al alcance de pocos, hoy cualquiera que sepa buscar en Google es capaz de configurar un foro, y gratuitamente.
Infancia:
El progenitor del foro es prácticamente el único que escribe secundado puntualmente de algún amigo o conocido con interés común en el tema.
Niñez:
El ámbito social del foro comienza a ampliarse con nuevos amigos encontrados en el camino.
Se crea un grupo de individuos que socializan y comparten juegos y penas, abiertamente y sin preguntar.
Adolescencia:
Se aglutinan personas en grupos homogéneos por carácter, edad, interés que comienzan a moverse con mayor autonomía respecto al resto. Se consolidan grupos, en ocasiones se confrontan pero rápidamente la razón que los une puede sobre las que los separan.
Algunos miembros destacan sobre los demás o simplemente se hacen notar mas.
Edad adulta:
Mientras buena parte de las "amistades eternas" labradas en las etapas anteriores, se acaban derritiendo al calor de la contienda, los "lideres" del foro se desafían cada vez con mas dureza para obtener el rol de "lider de la manada".
A falta de la inocencia, perdida en el transito a la etapa adulta, el rencor toma el lugar del entendimiento.
Madurez y declino
El desafío finalmente tiene un ganador.
Los demás contendientes abandonan el territorio derrotados.
El resto de la manada se fue alejando gradualmente, cansados de vivir en una atmósfera beligerante, empujados por los varios bandos a tomar partido en guerras ajenas.
El ganador se queda acompañado por sus pocos secuaces.
Celebrando haber ganado la batalla, no se percata que acaba de perder la guerra.
Victoria pirrica.
Final
El territorio que fue el jardín de los juegos y descubrimientos de muchos ha quedado reducido a un solar para unos pocos.
Allí cuatro guerreros, ancianos y cansados, se preguntan que fue de aquellas personas con las cuales un día compartieron juegos y penas.
Sentados en las ruinas humeantes se quedan esperando aquellos que no van a volver.
La historia se repite....
Cuestionar si algún medio de comunicación es "bueno" o "malo" de por si es como preguntarse si la lluvia, el sol, el viento, la tierra son buenas o malas.
Todo se ajusta a las circunstancias de quienes la perciben.

Anoche en una tertulia entre compañeros que cruzaba casi todo el mundo y hasta 14 husos horarios, se intentaba dirimir el papel, la utilidad, la forma de los foros entre pacientes de Parkinson en Internet.
No tardamos en llegar a plantear la dichosa pregunta.
Se podría llegar a escribir un ensayo titulado "Fenomenología de los foros de Parkinson" o "Metafísica del posteador".
Mas pragmáticamente podríamos llegar a describir el ciclo de vida del foro.
Nacimiento:
La inquietud, la necesidad o el simple mimetismo, llevan una persona a activar una pagina web donde hospedar un foro en Internet. Hace unos años era tarea al alcance de pocos, hoy cualquiera que sepa buscar en Google es capaz de configurar un foro, y gratuitamente.
Infancia:
El progenitor del foro es prácticamente el único que escribe secundado puntualmente de algún amigo o conocido con interés común en el tema.
Niñez:
El ámbito social del foro comienza a ampliarse con nuevos amigos encontrados en el camino.
Se crea un grupo de individuos que socializan y comparten juegos y penas, abiertamente y sin preguntar.
Adolescencia:
Se aglutinan personas en grupos homogéneos por carácter, edad, interés que comienzan a moverse con mayor autonomía respecto al resto. Se consolidan grupos, en ocasiones se confrontan pero rápidamente la razón que los une puede sobre las que los separan.
Algunos miembros destacan sobre los demás o simplemente se hacen notar mas.
Edad adulta:
Mientras buena parte de las "amistades eternas" labradas en las etapas anteriores, se acaban derritiendo al calor de la contienda, los "lideres" del foro se desafían cada vez con mas dureza para obtener el rol de "lider de la manada".
A falta de la inocencia, perdida en el transito a la etapa adulta, el rencor toma el lugar del entendimiento.
Madurez y declino
El desafío finalmente tiene un ganador.
Los demás contendientes abandonan el territorio derrotados.
El resto de la manada se fue alejando gradualmente, cansados de vivir en una atmósfera beligerante, empujados por los varios bandos a tomar partido en guerras ajenas.
El ganador se queda acompañado por sus pocos secuaces.
Celebrando haber ganado la batalla, no se percata que acaba de perder la guerra.
Victoria pirrica.
Final
El territorio que fue el jardín de los juegos y descubrimientos de muchos ha quedado reducido a un solar para unos pocos.
Allí cuatro guerreros, ancianos y cansados, se preguntan que fue de aquellas personas con las cuales un día compartieron juegos y penas.
Sentados en las ruinas humeantes se quedan esperando aquellos que no van a volver.
La historia se repite....
viernes, 6 de enero de 2012
Supervivientes
Sumergidos en las profundidades de los recuerdos estudiantiles, de improviso y sin razón, pero con mucho atino, suben a la superficie los recuerdos, como globos a los que una mano invisible desata de su ancla.
Raudos e imparables recorren burbujeando su camino hacia la luz, ansiosos de reclamar nuestra atención.
Dedicatoria a todos los que "sobrevivimos" a las navidades de 2011 para meternos de cabeza en el nuevo año 2012, este poema de Giuseppe Ungaretti escrito en Nápoles, 26 de diciembre de 1916.
Natale
Non ho voglia
di tuffarmi
in un gomitolo
di strade
Ho tanta
stanchezza
sulle spalle
Lasciatemi così
come una
cosa
posata
in un
angolo
e dimenticata
Qui
non si sente
altro
che il caldo buono
Sto
con le quattro
capriole
di fumo
del focolare
Non ho voglia
di tuffarmi
in un gomitolo
di strade
Ho tanta
stanchezza
sulle spalle
Lasciatemi così
come una
cosa
posata
in un
angolo
e dimenticata
Qui
non si sente
altro
che il caldo buono
Sto
con le quattro
capriole
di fumo
del focolare
Navidad
No tengo ganas
de sumergirme
en un ovillo
de caminos
Tengo tanto
cansancio
sobre la espalda
Déjenme así
como una
cosa
puesta
en un rincón
y olvidada
Aquí
no se siente
otra cosa
que el buen calor
Estoy
con las cuatro
cabriolas
de humo
del fogón
Christmas
I don’t have the will
to dive
into a tangle
of streets
I have so much
weariness
on my shoulders
Leave me
like a
thing
placed
in a corner
and forgotten
Here
one feels nothing
other
than the good warmth
I’ll stay
with the four
somersaults
of smoke
from the hearth.
lunes, 19 de diciembre de 2011
No hay quinto malo
El año que en breve estrenaremos viene cargado de grandes promesas incumplidas.
No pidas mucha cosa a los Reyes de Oriente, a Papá Noel o quien sea: para combatir la crisis les han subido los impuestos sobre la comida de los animales (tanto la sin heno como la super orgánica plus) y han grabado con una super tasación los medios de transporte de lujo (camellos, dromedarios, renos, perros, etc.).
Los precios de las escobas y alfombras voladoras siguen estando por las nubes, así que este año los repartidores de ilusiones viajaran ligeros de equipaje.
Después de conocer los recortes en las prestaciones sociosanitarias en todo el planeta, vamos a recoger firmas para que los gobiernos se pongan de acuerdo en rebajar además que las prestaciones y las terapias, los siguientes conceptos por decretación de urgencia:
- Bloqueos de la marcha - 15%
- Movimientos involuntarios -25%
- Temblores reducción entre el 30 y el 35 %
- Bradicinesia, perdida de equilibrio, depresión y apatía todos un - 25%
- Fluctuaciones, distonías y rigidez muscular - 20%
Los ahorros conseguidos por estos recortes se deberán invertir en la generación de periodos ON mas largos, estables y predecibles acompañados por una reducción de los efectos secundarios de la medicación.
Los cinco años (un lustro) representan la unidad de medida básica del Parkinson, considerado que es el periodo que una y otra vez escuchamos en boca a los especialistas para indicar un plazo de tiempo necesario para que aparezca algo que revolucione los tratamientos actuales de la enfermedad.
Personalmente en breve "celebraré" mi primer lustro de pertenencia al colectivo de personas con Parkinson.
Me temo no será una gran fiesta, aunque sigue viva la esperanza que, tarde o temprano, se haga realidad el refrán que reza: "No ha quinto malo"
¡Va por Ustedes! - Felices Fiestas
No pidas mucha cosa a los Reyes de Oriente, a Papá Noel o quien sea: para combatir la crisis les han subido los impuestos sobre la comida de los animales (tanto la sin heno como la super orgánica plus) y han grabado con una super tasación los medios de transporte de lujo (camellos, dromedarios, renos, perros, etc.).
Los precios de las escobas y alfombras voladoras siguen estando por las nubes, así que este año los repartidores de ilusiones viajaran ligeros de equipaje.
Después de conocer los recortes en las prestaciones sociosanitarias en todo el planeta, vamos a recoger firmas para que los gobiernos se pongan de acuerdo en rebajar además que las prestaciones y las terapias, los siguientes conceptos por decretación de urgencia:
- Bloqueos de la marcha - 15%
- Movimientos involuntarios -25%
- Temblores reducción entre el 30 y el 35 %
- Bradicinesia, perdida de equilibrio, depresión y apatía todos un - 25%
- Fluctuaciones, distonías y rigidez muscular - 20%
Los ahorros conseguidos por estos recortes se deberán invertir en la generación de periodos ON mas largos, estables y predecibles acompañados por una reducción de los efectos secundarios de la medicación.
Los cinco años (un lustro) representan la unidad de medida básica del Parkinson, considerado que es el periodo que una y otra vez escuchamos en boca a los especialistas para indicar un plazo de tiempo necesario para que aparezca algo que revolucione los tratamientos actuales de la enfermedad.
Personalmente en breve "celebraré" mi primer lustro de pertenencia al colectivo de personas con Parkinson.
Me temo no será una gran fiesta, aunque sigue viva la esperanza que, tarde o temprano, se haga realidad el refrán que reza: "No ha quinto malo"
¡Va por Ustedes! - Felices Fiestas
miércoles, 7 de diciembre de 2011
I saw an angel
Los transportes públicos mezclan millones de personas cada día.
Millones de contactos fugaces, bólidos que atraviesan el cielo de nuestras vida por algunos segundos, a veces solamente por un momento.
Nos percatamos solo de unos pocos, por su estela brillante o su estallido de luz reclaman nuestra atención y consiguen sacarnos de las nieblas que nos acompañan en el viaje de cada día.
Nos hemos acostumbrado a la soledad multitudinaria y unos brillos en el cielo no pueden cambiar nuestro rumbo.
Improvisamente aparece el cometa mas brillante nunca observado, luciendo una maravillosa cola blanca que crece mientras se avecina.
Por desgracia el cometa ya tiene otro sol alrededor el cual seguir girando.
Que pasaría si me avecinara lo suficiente al cometa para que mi propia fuerza de gravedad empiece a acercar a mi su ruta en el espacio?
¿Cuantos de nosotros encontraron el valor para interponerse en el camino de un cometa?
Millones de contactos fugaces, bólidos que atraviesan el cielo de nuestras vida por algunos segundos, a veces solamente por un momento.
Nos percatamos solo de unos pocos, por su estela brillante o su estallido de luz reclaman nuestra atención y consiguen sacarnos de las nieblas que nos acompañan en el viaje de cada día.
Nos hemos acostumbrado a la soledad multitudinaria y unos brillos en el cielo no pueden cambiar nuestro rumbo.
Improvisamente aparece el cometa mas brillante nunca observado, luciendo una maravillosa cola blanca que crece mientras se avecina.
Por desgracia el cometa ya tiene otro sol alrededor el cual seguir girando.
Que pasaría si me avecinara lo suficiente al cometa para que mi propia fuerza de gravedad empiece a acercar a mi su ruta en el espacio?
¿Cuantos de nosotros encontraron el valor para interponerse en el camino de un cometa?
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
Unidos contra el Parkinson
¿Donde vives? Pon un PIN en nuestro FriendsMap. ¡Para que nos vean!
Señala este blog a un amigo
MolecularLab.it - News di Scienza, Ricerca, Biotech, Medicina e Biologia Molecolare
Links e informaciones utiles
- Parkinson disease news
- Mutazione di PARK8 determina la comparsa di malattia di Parkinson tipica
- Unidad de Parkinson y trastornos del movimiento
- Northwestern University - External Links and Resources
- Patients like me
- The Parkinson Archive Treasures
- Parkinson Forum (también en español)
- Il sito italiano sulla malattia di Parkinson
- Asociación para Enfermos de Párkinson de Inicio Temprano
- Dr. Humberto Trejos
- Asociación Parkinson Madrid
- Federación Española de Parkinson
- Parkinson Disease
- APDA Young Parkinson's Information and Referral Center
Resumen de noticias
- Rejuvenecimiento de células cerebrales retrasaría el Parkinson
- Medicamentos contra la hipertensión reducirían riesgo de padecer Parkinson
- GlaxoSmithKline anuncia la aprobación europea de Requip-Modutab+, el primer y único agonista de la dopamina no ergótico oral, de administración una vez al día, para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson
- Parkinson: a disposizione dei malati farmaci mirati
- Scientists Find Peptide Therapy Can Prevent Progression Of Parkinson's Disease
- Identificada sustancia quimica que desencadena el PK (Ingles)
- Halladas nuevas células madre en el cerebro
- Il morbo di Parkinson è una malattia tossi-infettiva da Bordetella Pertussis
- Clinical Trial News
- Clinical Trials - Safety Study of Isradipine (A Potential Neuroprotective Agent) in People with Parkinson’s Disease
- Clinical Trial Creatine in Parkinson Desease
- Clinical Trials Mirapexin



