Bienvenid@s a My own Arcadia

Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la enfermedad de Parkinson para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento.

Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.

lunes, 28 de julio de 2008

Message in a bottle

image Just a castaway, an island lost at sea, oh
Another lonely day, with no one here but me, oh
More loneliness than any man could bear
Rescue me before I fall into despair, oh
Ill send an s.o.s. to the world
I hope that someone gets my
Message in a bottle, yeah

A year has passed since I wrote my note
But I should have known this right from the start
Only hope can keep me together
Love can mend your life but
Love can break your heart
Ill send an s.o.s. to the world
Ill send an s.o.s. to the world
I hope that someone gets my
Message in a bottle, yeah

Walked out this morning, dont believe what I saw
Hundred billion bottles washed up on the shore
Seems Im not alone at being alone
Hundred billion castaways, looking for a home
Ill send an s.o.s. to the world
Ill send an s.o.s. to the world
I hope that someone gets my
Message in a bottle, yeah
Sending out at an s.o.s.

MENSAJE EN UNA BOTELLA
Simplemente un náufrago.
Una isla perdida en el mar.
Otro día solitario
Con nadie aquí más que yo.
Más soledad
Que la que ningún hombre pueda resistir.
Rescátenme antes de que caiga en la desesperación.

Enviaré un SOS al mundo.
Enviaré un SOS al mundo.
Espero que alguien reciba mi
Mensaje en una botella.

Ha pasado un año desde que escribí mi nota
Pero debería haber sabido esto desde el principio.
Sólo la esperanza puede mantenerme en pié.
El amor puede arreglar tu vida
Pero el amor puede romperte el corazón.

Enviaré un SOS al mundo.
Enviaré un SOS al mundo.
Espero que alguien reciba mi
Mensaje en una botella.

Salí a caminar esta mañana,
No pude creer lo que vi.
Cien mil millones de botellas
Arrastradas por el mar en la playa.
Parece que no estoy solo en en mi soledad.
Cien mil millones de náufragos
Buscando un hogar.

Enviaré un SOS al mundo.
Enviaré un SOS al mundo.
Espero que alguien reciba mi
Mensaje en una botella.


______________________________________________________


Difícilmente podría resumir mejor lo que ha sido y lo que ha dado de si este ultimo año de mi vida.

Hace exactamente un año, mientras seguía naufrago en la isla desierta en la que me arrastró el vendaval del diagnostico confirmado de la enfermedad, decidí realizar lanzar un mensaje en una botella.

Aquel mismo gesto cargado de esperanza y de desesperación, lo realicé arrojando un nuevo blog dentro del mar infinito de millones de blogs que existen en Internet.

Nunca pensé que me encontraría con tantos compañer@s de naufragio, cada uno mas o menos perdid@ en su islas, mas o menos desiertas.


Poco a poco, estas pequeñas islas empezaron a acercarse para empezar a conformar el embrión de un nuevo archipiélago.

Mi "lado oscuro" no para de llamarme al orden de la cruda realidad: "pelillos a la mar" me sigue susurrando al oído.

Quizás tenga razón, pero si le hubiese echo caso en todo momento, nunca hubiese lanzado mi mensaje en una botella ni hubiese encontrado tanto maravillosos náufragos con los cuales compartir algunos tramos de la travesía.

domingo, 20 de julio de 2008

El perro y Claudia Schiffer

Dogs-Internet-2 Rescaté esta versión reducida de una tira cómica que vi a finales de los '80 en una revistas de EEUU cuando en Europa internet todavía era una leyenda urbana.

Lo siento para los que han llegado aquí atraídos por el nombre de la modelo alemana, pero hoy toca hablar de el "reverso tenebroso" del chat.

¿Cuantos han podido vivir una nueva vida gracias al ciberespacio?

La tecnología en si misma raras veces es "buena" o "mala".internetdogs

El adjetivo se lo ponemos nosotros mismos con el uso que hagamos de sus posibilidades.

Porque en el fondo, no será el chat que nos convierta en algo diferente de lo que somos en vivo y en directo.

Solo cambian los tiempos y los modos, nunca la sustancia.

¡Por cortesía de su amistoso amigo y vecino Spider-man!

miércoles, 16 de julio de 2008

Energía alternativa

Dragon ball z 2 "Cariño, si esta noche te despiertas y ves una tenue luz brillar en la oscuridad, no te preocupes. Soy yo".

Nunca llagaremos a llevarnos bien las agujas y un servidor.

Lo mejor que puedo hacer en estos casos es recorrer a un poco de sano cinismo e ironía para que el mal trago ya nos sea tanto y pase rápido.

Pero no me negarán que delante de la coincidencia de ciertos factores, un poco de nerviosismo está justificado.

De entrada te llevan a un sitio cuyo sugerente nombre es "Medicina Nuclear". Para quienes han participado en la lucha ecologista y han vivido la psicosis generada por el desastre nuclear de Chernobyl, no es un buen comienzo.

Como no podía ser de otra manera, este lugar de nombre tan sugerente está minado de carteles de "Peligro".

El mas curioso dice que si estoy embarazada o creo estarlo lo tengo que avisar. Por lo menos de este me he librado gracias al cromosoma "Y".

No me tranquiliza en absoluto ver que la persona que me se prepara a inyectarme el Ioflupane, 123-I FP-CIT lleva un traje protector.

Menos todavía el ver que hasta la jeringa que utilizará lleva su propia pantalla de protección.

Lo único bueno de momento es que el pinchazo es rápido y certero.

De vuelta a casa y hasta dentro de 3 horas para la "fotografías".

Me revienta que te traten como un pobre ignorante: "Vuelva para que le hagamos las fotografías"

Ya lo sabía que tenia que volver.

Me puse mis mejores galas para la sesión fotográfica, y luego resulta que ni me preguntan cual es mi mejor perfil.

Por cierto, la "sesión fotográfica" dura 45 minutos, no te puedes mover, te atan con un cinturón y no te dan nada de leer ni para picar.

Igual que el Puente Aéreo de Iberia.

Esta prueba en realidad tampoco es definitiva para diagnosticar la Enfermedad de Parkinson, pero sirve para hacer un seguimiento del estado de avance del deterioro de las neuronas dopaminergicas.

Pero por lo menos por una noche puedes ir al lavabo sin necesidad de encender la luz .........

 

Para los que quieran saber mas sobre que consiste un DAT Scan, sigan este enlace...

viernes, 11 de julio de 2008

"I'm coming out"

speedyoutingHoy tengo para todos los gustos, referencias para los melómanos entusiastas de la disco años 80, idealistas incansables devoradores de comics, porteros de noche, madres desveladas, fabricantes de muebles en busca de oportunidades.

En fin, fiel a mi afición de ofrecer lecturas multilaterales, hoy es día para recordar.

No hay mejor sitio que la inmortalidad a precios de rebaja ofrecida por el entorno virtual para dar un paseo "on the wild side".

Esta semana ha sido intensa de emociones.

Hubo llantos, hubo amor, mucho cariño y también algo de sufrimiento, desubicación, y muchas caras de sorpresa.

La guinda la pusieron dos "pesame" parecidos a unas esquelas.cadice dixit web

Este post especial "pata negra" lo escribo desde unas coordenadas mas occidentales de la geografía ibérica respecto a las de costumbre, a orillas del Atlántico en un puerto donde las raíces antiguas de mis ancestros tuvieron el acierto de plantar árboles milenarios.

Permitirme decir que tuvieron buena vista.

Bocca web Viniendo de la ciudad "caput mundi" me siento con la obligación moral de impartiros la bendición "Urbi et Orbi" sin esperar el día del Angelus.

PD: en signo de fidelidad y honradez los hombres romanos ponían su mano en la "bocca della veritá"

Haz click en la imagen.

martes, 1 de julio de 2008

Parkinson, Blog, portal, información, noticias... pero con un poco de estilo.

ecol-237

La explosión del uso de Internet en su versión 2.0 tiene su reverso  "tenebroso".

Hoy en día cualquiera, y me incluyo el primero, sucumbe a la tentación de escribir en un blog.

A veces solo es el gusto pasajero de un par de mensajes, otras una pasión que crece.

Desgraciadamente, en mas uno cede a la tentación del anonimato y se deja ir a emular tanto ejemplo "educativos" que la televisión y algunas radios nos ofrecen a mansalva.

Una simple recomendación:

si vas a empezar un blog no olvides la sabiduría popular.

"Lo cortes no quita lo valiente"

jueves, 26 de junio de 2008

¿Puede estar la clave para la enfermedad de Parkinson en Internet?

Traducción "Unidos contra el Parkinson Blog"

Impresionantes avances se han logrado en la comprensión de la enfermedad de Parkinson en los últimos decenios. Los científicos tienen ahora una mejor comprensión de la bioquímica que subyace a la enfermedad.

También han encontrado indicios que pueda ser causada por una combinación de factores genéticos y la exposición a contaminantes ambientales.
Pero este conocimiento ofrece poco consuelo a los más de 4 millones de personas con en todo el mundo que se enfrentan a la aterradora perspectiva de perder gradualmente el control sobre su capacidad para moverse e incluso hablar.

Aunque los últimos avances científicos son prometedores, los pacientes de Parkinson todavía dependen principalmente tratamientos con de medio siglo de edad, los tratamientos que pueden causar graves efectos secundarios y pierden su potencia con el tiempo.

La investigación debe avanzar más rápidamente si queremos tener alguna esperanza de mejorar las vidas de las personas con Parkinson - y mucho menos curar su enfermedad - en el futuro próximo.

Las personas con muchas otras enfermedades hacen frente a las mismas perspectivas. Aunque la investigación está avanzando, nuevos enfoques son necesarios si queremos lograr avances reales que harán una gran diferencia para los pacientes en un futuro próximo.

Es por eso que estamos proponiendo un nuevo enfoque que llamamos investigación 2,0. Se toma las mismas herramientas que han revolucionado la forma en que las personas usan el Internet (Web 2.0) y las aplica a la investigación biomédica. Aunque pueda parecer poco ortodoxa, creemos que la misma forma en que las personas utilizan la web para conectarse, expresarse y ofrecer sus opiniones de productos y servicios, del mismo modo puede contribuir fácilmente información valiosa para la investigación científica.

Como un ejemplo de este nuevo enfoque, 23andMe ha establecido una asociación con nuestros vecinos en el Instituto de Parkinson de Sunnyvale, California. Con financiación de la Michael J. Fox Foundation, el objetivo del proyecto es desarrollar nuevas maneras de estudiar el a través de Internet.

Nuestro primer objetivo es bastante modesto - para convertir encuestas en papel en y cuestionarios en formato web, el formato que los participantes en el estudio podría llenar en línea en lugar de viajar a un sitio de investigación para un examen. 
Estamos pensando en la recopilación de datos con los mismos instrumentos de personas ya utilizan para operar sus equipos. Un ratón del ordenador, por ejemplo, podrían utilizarse para medir un temblor del paciente y determinar si tiene las características de Parkinson o uno de varios similares, pero las condiciones no vinculados. Algún día miles de pacientes de Parkinson puede transmitir información importante sobre la progresión de su enfermedad y la forma en que está respondiendo a su régimen de tratamiento sin tener que abandonar sus hogares.

¿Cuál es el beneficio del desarrollo de estas nuevas formas de recopilar datos? Todo se reduce a números. Generalmente, cuanto más compleja es la causa de una enfermedad, más grandes los estudios con el fin de revelarla. Y cualquiera que sea la causa del Parkinson, es increíblemente compleja. Las investigaciones sugieren de Parkinson es causado por una combinación de factores genéticos y ambientales desencadenantes, posiblemente la exposición a toxinas tales como pesticidas o metales tóxicos.

Como regla general, la mayoría de los genetistas no suelen tener un estudio serio a menos que se trata de al menos 1000 personas con la condición de que se esté ensayando, junto con un número comparable de las personas no afectadas. Tradicional esfuerzos de esa magnitud puede fácilmente costar millones de dólares. Por lo general, requieren esfuerzos coordinados de varias clínicas y / o laboratorios, lo que significa una considerable los gastos administrativos. Las personas que participen en estudios de investigación tienen que viajar a esos lugares para ser examinado por los médicos u otros profesionales de la medicina.

Debido a que muchos estudios también necesitan que los participantes sean examinados varias veces durante el transcurso del proyecto, todo este proceso puede ser especialmente laborioso y costoso - especialmente si se tiene en cuenta que las personas con la a menudo tienen dificultades para desplazarse.

Entonces, ¿por qué no ha intentado alguien ya a racionalizar el proceso de investigación mediante el uso de tecnologías basadas en Internet? Por un lado, de acuerdo con el Instituto de Parkinson fundador y CEO William Langston, es en realidad muy difícil de automatizar algunas de las sutiles observaciones y juicios que hacen los médicos expertos en la evaluación de un paciente que podría tener Parkinson. Pero él cree que con un esfuerzo concertado, es posible recoger datos útiles en línea.
Los médicos podrían protestar por las encuestas en línea y argumentar que nunca serán capaces de evaluar los pacientes. Eso es probablemente cierto. Pero para que la investigación sea capaz de avanzar hacia adelante, tenemos que ser capaces de evaluar los pacientes de manera eficiente y eficaz. Creemos 2,0 investigación es una manera de hacer que eso suceda.

Articulo original..

A Modest Proposal: Is The Key To Parkinson's Disease Online?

martes, 24 de junio de 2008

Nuevo medicamento para el Parkinson mejora los anteriores

TUESDAY, June 24 (HealthDay News) -- A new medication and an improved delivery system for an older drug appear to hold promise for taming the symptoms of Parkinson's disease.

In the first study, patients taking the drug SLV308 showed significant reductions in typical Parkinson's symptoms, such as tremors and slowness of movement. The results also indicate that SLV308 alone may help patients in the early stages of Parkinson's disease.

Patients appeared to tolerate SLV308 well, although it did cause side effects such as nausea, dizziness, drowsiness, headache and weakness. The study was supported by the drug's maker, Solvay Pharmaceuticals.

In the second study, a patch delivery system for levodopa also appeared to ease motor problems in Parkinson's patients.

The study compared healthy volunteers on a levodopa patch against those taking carbidopa orally every eight hours over a 24-hour period. Those with the patch appeared to receive a more constant therapeutic delivery of medication.

"If levodopa can be administered in a way to bypass the gastrointestinal tract, which is responsible for the vagaries which complicate levodopa dosing in [Parkinson's] patients now, it would be an important step forward," Dr. John Nutt, of Oregon Health & Science University, said in a prepared statement. "Transdermal administration would produce more constant plasma levels than can be achieved with oral dosing, which should reduce motor fluctuations and possibly, dyskinesia."

The results of the studies were presented this week at the Movement Disorder Society's 12th International Congress of Parkinson's Disease and Movement, in Chicago.

Traducción automática

Un nuevo medicamento y la mejora del otros mas antiguos, parecen prometedores para domar los síntomas de la enfermedad de Parkinson.
En el primer estudio, los pacientes que toman drogas SLV308 mostraron reducciones significativas en típicos síntomas de Parkinson, como temblores y lentitud de movimiento. Los resultados también indican que SLV308 por sí sola puede ayudar a los pacientes en las primeras etapas de la enfermedad de Parkinson.
Los pacientes parecían tolerar SLV308 bien, aunque lo hizo causar efectos secundarios como náuseas, mareos, somnolencia, dolor de cabeza y debilidad.
El estudio fue apoyado por el fabricante del fármaco, Solvay Pharmaceuticals.

En el segundo estudio, un parche el sistema de administración de levodopa también parecía aliviar los problemas de motor en los pacientes de Parkinson.
El estudio comparó los voluntarios sanos con un parche contra la levodopa a los que tomaban carbidopa por vía oral cada ocho horas a lo largo de un período de 24 horas. Aquellos con el parche apareció a recibir una más constante entrega de la medicación.

lunes, 23 de junio de 2008

Mild cognitive impairment in Parkinson’s disease: the challenge and the promise

Abstract: This review addresses the literature surrounding Parkinson’s disease (PD) and mild cognitive impairment (MCI).

It discusses the neuropsychological, pharmaceutical, and pathological overlap, the socioeconomic impact of PD and MCI, and the value of recognizing,understanding, and treating MCI in PD.

It is concluded from this review that MCI in PD does exist and should be considered in clinical and research investigations. Due to the lack of accepted clinical criteria, an inclusive operating definition of MCI in PD is proposed.

Research guidelines for studying the presence of MCI in PD and evaluating the efficacy of pharmaceutical interventions are also suggested.

Abstract: This review addresses the literature surrounding Parkinson’s disease (PD) and mild cognitive impairment (MCI). It discusses the neuropsychological, pharmaceutical, and pathological overlap, the socioeconomic impact of PD and MCI, and the value of recognizing,understanding, and treating MCI in PD. It is concluded from this review that MCI in PD does exist and should be considered in clinical and research investigations. Due to the lack of accepted clinical criteria, an inclusive operating definition of MCI in PD is proposed. Research guidelines for studying the presence of MCI in PD and evaluating the efficacy of pharmaceutical interventions are also suggested.

See full article.......

">Resumen: Esta revisión se refiere a la literatura en torno a la enfermedad de Parkinson (PD) y deterioro cognitivo leve (MCI).
Se analizan los neuropsicológicas, farmacéutico, patológicos y se superponen, el impacto socioeconómico de PD y MCI, y el valor de reconocer, la comprensión y el tratamiento de MCI en la DP.

Se concluye de esta revisión que MCI en PD existe y debe ser considerada en la investigación clínica y las investigaciones. Debido a la falta de criterios clínicos aceptados, una definición de explotación de MCI en PD se propone.
Directrices de investigación para estudiar la presencia de MCI en PD y evaluar la eficacia de las intervenciones farmacéuticas son también sugeridas.

Authors:

Hubert H Fernandez1
Gregory P Crucian1
Michael S Okun1
Catherine C Price2
Dawn Bowers2
1Department of Neurology,
2Department of Clinical and Health
Psychology, University of Florida,
Gainesville, FL, USA

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