Bienvenid@s a My own Arcadia

Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la enfermedad de Parkinson para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento.

Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.

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viernes, 19 de junio de 2009

Los dos enemigos

Dos hombres que se odiaban entre sí navegaban en la misma nave, uno sentado en la proa y otro en la popa.
Surgió una tempestad, y hallándose el barco a punto de hundirse, el hombre que estaba en la popa preguntó al piloto que cuál era la parte de la nave que se hundiría primero.
-La proa - dijo el piloto.
-Entonces repuso este hombre - no espero la muerte con tristeza, porque veré a mi enemigo morir antes que yo.

Esopo.

Sin comentarios......

domingo, 29 de marzo de 2009

Todo lo que tiene un comienzo tiene un final

Shaking-palsy-essay

Neo ha agotado su poder y está a a la deriva en una tierra de nadie.

Mientras Trinity vela el cuerpo comatoso de Neo, Morfeo se enfrenta a la revelación de que el Elegido, en el que ha invertido toda una vida de fe, no es más que otro sistema de control inventado por los arquitectos de Matrix.

En esta vasta y mecanizada metrópolis, Neo se enfrenta cara a cara con el poder máximo del Mundo de las Máquinas – el Deus Ex Machina – y llega a un acuerdo que es la única esperanza para un mundo moribundo.

La guerra terminará esta noche, con el destino de Neo y la suerte de dos civilizaciones inexorablemente atadas al resultado de su cataclísmica confrontación con Smith.image

Si es verdad que todo lo que tiene un comienzo tiene un final, confío que entre todos podamos contribuir a escribir el ultimo capitulo de nuestra emocionante, complicada, rocambolesca y definitiva batalla.

Que escribamos nosotros este capitulo de nuestras propias historias.

Mientras el partido sigue en juego, queda tiempo para darle un vuelco al marcador, para un “Coup de Théâtre”, para dar la ultima sorpresa.

lunes, 26 de enero de 2009

Tiempo muerto

El discurrir del tiempo parece haber entrado en un "off" si fin.

Los días se mueven lentos.
Arrastrándose pesadas, las horas dejan surcos de melancolía en la playa donde se bañábamos nuestras esperanzas.
Destilando uno por uno los minutos, obligándonos a saborear, gota a gota, el amargo cáliz del vacío del alma y de la añoranza.

Expuestos a la merced de nuestra memoria, nos aparecen imprevistos recuerdos infranqueables, que nos retienen prisioneros, incapaces de cruzar el umbral de sus estrechas puertas.

Sin pastilla amarilla que nos rescate de la pesadez de nuestros miembros anclados desesperadamente al recuerdo, iremos cruzando este mar al ritmo compasado de la sangría de los segundos eternos de un reloj parado.

No quiero que me empujes.
No quiero que me lleves.

Solo necesito mi tiempo y tu mano tendida que sepa esperar paciente el momento en que estaré listo para atravesar esta puerta.

miércoles, 7 de enero de 2009

El eslabón mas débil

cadena1 Todos sabemos que la resistencia de una cadena no está en su eslabón más recio por fuerte que sea, sino en el más débil. La cadena soporta lo que resiste el eslabón más débil, no el más fuerte.

¿Cuál es tu eslabón más débil? ¿y en tu familia? 

No es el que tú piensas.

Tu eslabón más débil no es tu egoísmo, ni tu soberbia, ni tu orgullo, que los tienes, como todos los seres humanos.

Tu eslabón más débil es perder tu libertad, tu capacidad de elección.

¿Te consideras en eslabón débil de tu pareja o estas dejando que te consideren así por inercia y comodidad?

Luego un buen día amaneces con el firme propósito de reivindicar tu presencia, tu protagonismo, tu papel.

Entonces descubres que este papel ya lo han repartido en la función y que lamentas amargamente que “nadie te entiende” y que “todos están en mi contra” , etc. etc.

No dejes que te consideren el eslabón débil, cuando tu metal es templado cada día por tu compañero de viaje.

Que la cadena no se rompa por tu lado, depende de ti.

miércoles, 10 de diciembre de 2008

La navaja de Occam (repetida juvant)

Puede que alguno lo hayáis oído éste termino, ya que se aplica a muchas de las ciencias, las físicas, la químicas, las litográficas, las matemáticas, la empresariales, etc.

Desde un punto de vista teórico la Navaja de Occam, es un tipo de razonamiento hipotético basado en que: en igualdad de condiciones la solución más sencilla suele ser la correcta.

Aplicando el teorema de la navaja de Occam, es mas fácil entender la intención genuina que animó un grupo de compañeros de "chat" a reunirse alrededor de un eslogan tan simple de entender como difícil de realizar.

imagePero estamos íntimamente convencidos que intentarlo con todas nuestras fuerzas vale la pena.
También sabemos que para que este sueño se convierta en realidad, es necesaria la participación y el esfuerzo de todos.
 

Hay que aprender a superar los miedos atávicos que nos atenazan y nos impiden ser mas generosos, abiertos, disponibles y agradecidos.

Carl Sagan explica algunos de esos miedos como a la oscuridad o la altura diciendo que los hombres primitivos temían a la oscuridad porque de noche salían los animales predadores, que se los comían. Entonces se subían a los árboles para dormir y temían caerse desde las copas porque en el suelo eran comidos.

Lo que realmente nos da miedo es la oscuridad oculta en el fondo de nuestros corazones y el miedo a volar nos impide ver mas allá de nuestras pequeñas recompensas.

Aceptemos que el miedo es parte de nosotros, aprendamos a perdonarnos.

Podemos cambiar el mundo, si empezamos por cambiar la persona que nos encontramos en el espejo cada mañana.

viernes, 21 de noviembre de 2008

Oltre il giardino

image Antes de empezar mi nueva vida, en un ataque de consumismo, decidí comprarme un sillón reclinable para mirar la tele con mas comodidad.

No importaba el precio ni el hecho incontrovertible que nunca tendría tiempo para disfrutar de mi nuevo sillón, siendo rehén de mis horarios imposibles de trabajo.

Con el cambio de tercio que llegó a mi vida, el sillón  se ha convertido en mi pequeño refugio de las tardes pensativas o de las noches insomnes.

Desde allí sigo observando el mundo a través de una grande (o quizás demasiado pequeña) ventana (sub)real…. (hyper)real…..

El prefijo cambia cada día

Al anochecer, la ventana oscura se vuelve espejo, y me encuentro mirándome, viendo el mundo real dentro una mirada cansada.

Lo importante es seguir estando, seguir preguntandose si mereció la pena estar allí

lunes, 27 de octubre de 2008

¿Que actitud debo tomar?


Respondiendo a la pregunta de una amiga que vive las dificultades de la vida con el enfermedad de Parkinson de su pareja, sobre como comportarse delante de la apatía de su compañero de vida, me permití explicarle mi experiencia personal.

Querida amiga, cualquier consejo dado desde fuera resulta difícil de aplicar. Lo único que puedo aportarte es mi experiencia personal. A pesar de las apariencias, ahora soy el reflejo de la sombra de la imagen del que fui. Todo se desdibuja y el día va pasando entre cámara lenta y aceleraciones improvisas. La apatía es la silenciosa compañera que viaja siempre con este Sr. Parkinson. Se cuela sin darte cuenta en tus días y dulcemente, lentamente te va guiando hacia sus reinos placidos y serenos. Con su canto de sirena te atrae hacia su orilla hasta que acabas embarrancando sin darte cuenta siquiera. Sacar el navío de aquellas aguas procelosas es tarea que solo el mismo capitán puede realizar. Puedes enseñarle el camino, animarle a que lo emprenda, saldrá de nuevo a la mar cuando el lo decida. Pero los cantos de las sirenas no cesarán, una y otra vez volverá a embarrancar en las mismas secas. No lo podrá evitar. No lo podrás evitar. Lo importante es que sea capaz de volver a la mar una vez mas y que te tenga a su lado en el puente de mando indicándole, sugiriéndole, el camino.

domingo, 20 de julio de 2008

El perro y Claudia Schiffer

Dogs-Internet-2 Rescaté esta versión reducida de una tira cómica que vi a finales de los '80 en una revistas de EEUU cuando en Europa internet todavía era una leyenda urbana.

Lo siento para los que han llegado aquí atraídos por el nombre de la modelo alemana, pero hoy toca hablar de el "reverso tenebroso" del chat.

¿Cuantos han podido vivir una nueva vida gracias al ciberespacio?

La tecnología en si misma raras veces es "buena" o "mala".internetdogs

El adjetivo se lo ponemos nosotros mismos con el uso que hagamos de sus posibilidades.

Porque en el fondo, no será el chat que nos convierta en algo diferente de lo que somos en vivo y en directo.

Solo cambian los tiempos y los modos, nunca la sustancia.

¡Por cortesía de su amistoso amigo y vecino Spider-man!

viernes, 11 de julio de 2008

"I'm coming out"

speedyoutingHoy tengo para todos los gustos, referencias para los melómanos entusiastas de la disco años 80, idealistas incansables devoradores de comics, porteros de noche, madres desveladas, fabricantes de muebles en busca de oportunidades.

En fin, fiel a mi afición de ofrecer lecturas multilaterales, hoy es día para recordar.

No hay mejor sitio que la inmortalidad a precios de rebaja ofrecida por el entorno virtual para dar un paseo "on the wild side".

Esta semana ha sido intensa de emociones.

Hubo llantos, hubo amor, mucho cariño y también algo de sufrimiento, desubicación, y muchas caras de sorpresa.

La guinda la pusieron dos "pesame" parecidos a unas esquelas.cadice dixit web

Este post especial "pata negra" lo escribo desde unas coordenadas mas occidentales de la geografía ibérica respecto a las de costumbre, a orillas del Atlántico en un puerto donde las raíces antiguas de mis ancestros tuvieron el acierto de plantar árboles milenarios.

Permitirme decir que tuvieron buena vista.

Bocca web Viniendo de la ciudad "caput mundi" me siento con la obligación moral de impartiros la bendición "Urbi et Orbi" sin esperar el día del Angelus.

PD: en signo de fidelidad y honradez los hombres romanos ponían su mano en la "bocca della veritá"

Haz click en la imagen.

martes, 1 de julio de 2008

Parkinson, Blog, portal, información, noticias... pero con un poco de estilo.

ecol-237

La explosión del uso de Internet en su versión 2.0 tiene su reverso  "tenebroso".

Hoy en día cualquiera, y me incluyo el primero, sucumbe a la tentación de escribir en un blog.

A veces solo es el gusto pasajero de un par de mensajes, otras una pasión que crece.

Desgraciadamente, en mas uno cede a la tentación del anonimato y se deja ir a emular tanto ejemplo "educativos" que la televisión y algunas radios nos ofrecen a mansalva.

Una simple recomendación:

si vas a empezar un blog no olvides la sabiduría popular.

"Lo cortes no quita lo valiente"

jueves, 26 de junio de 2008

¿Puede estar la clave para la enfermedad de Parkinson en Internet?

Traducción "Unidos contra el Parkinson Blog"

Impresionantes avances se han logrado en la comprensión de la enfermedad de Parkinson en los últimos decenios. Los científicos tienen ahora una mejor comprensión de la bioquímica que subyace a la enfermedad.

También han encontrado indicios que pueda ser causada por una combinación de factores genéticos y la exposición a contaminantes ambientales.
Pero este conocimiento ofrece poco consuelo a los más de 4 millones de personas con en todo el mundo que se enfrentan a la aterradora perspectiva de perder gradualmente el control sobre su capacidad para moverse e incluso hablar.

Aunque los últimos avances científicos son prometedores, los pacientes de Parkinson todavía dependen principalmente tratamientos con de medio siglo de edad, los tratamientos que pueden causar graves efectos secundarios y pierden su potencia con el tiempo.

La investigación debe avanzar más rápidamente si queremos tener alguna esperanza de mejorar las vidas de las personas con Parkinson - y mucho menos curar su enfermedad - en el futuro próximo.

Las personas con muchas otras enfermedades hacen frente a las mismas perspectivas. Aunque la investigación está avanzando, nuevos enfoques son necesarios si queremos lograr avances reales que harán una gran diferencia para los pacientes en un futuro próximo.

Es por eso que estamos proponiendo un nuevo enfoque que llamamos investigación 2,0. Se toma las mismas herramientas que han revolucionado la forma en que las personas usan el Internet (Web 2.0) y las aplica a la investigación biomédica. Aunque pueda parecer poco ortodoxa, creemos que la misma forma en que las personas utilizan la web para conectarse, expresarse y ofrecer sus opiniones de productos y servicios, del mismo modo puede contribuir fácilmente información valiosa para la investigación científica.

Como un ejemplo de este nuevo enfoque, 23andMe ha establecido una asociación con nuestros vecinos en el Instituto de Parkinson de Sunnyvale, California. Con financiación de la Michael J. Fox Foundation, el objetivo del proyecto es desarrollar nuevas maneras de estudiar el a través de Internet.

Nuestro primer objetivo es bastante modesto - para convertir encuestas en papel en y cuestionarios en formato web, el formato que los participantes en el estudio podría llenar en línea en lugar de viajar a un sitio de investigación para un examen. 
Estamos pensando en la recopilación de datos con los mismos instrumentos de personas ya utilizan para operar sus equipos. Un ratón del ordenador, por ejemplo, podrían utilizarse para medir un temblor del paciente y determinar si tiene las características de Parkinson o uno de varios similares, pero las condiciones no vinculados. Algún día miles de pacientes de Parkinson puede transmitir información importante sobre la progresión de su enfermedad y la forma en que está respondiendo a su régimen de tratamiento sin tener que abandonar sus hogares.

¿Cuál es el beneficio del desarrollo de estas nuevas formas de recopilar datos? Todo se reduce a números. Generalmente, cuanto más compleja es la causa de una enfermedad, más grandes los estudios con el fin de revelarla. Y cualquiera que sea la causa del Parkinson, es increíblemente compleja. Las investigaciones sugieren de Parkinson es causado por una combinación de factores genéticos y ambientales desencadenantes, posiblemente la exposición a toxinas tales como pesticidas o metales tóxicos.

Como regla general, la mayoría de los genetistas no suelen tener un estudio serio a menos que se trata de al menos 1000 personas con la condición de que se esté ensayando, junto con un número comparable de las personas no afectadas. Tradicional esfuerzos de esa magnitud puede fácilmente costar millones de dólares. Por lo general, requieren esfuerzos coordinados de varias clínicas y / o laboratorios, lo que significa una considerable los gastos administrativos. Las personas que participen en estudios de investigación tienen que viajar a esos lugares para ser examinado por los médicos u otros profesionales de la medicina.

Debido a que muchos estudios también necesitan que los participantes sean examinados varias veces durante el transcurso del proyecto, todo este proceso puede ser especialmente laborioso y costoso - especialmente si se tiene en cuenta que las personas con la a menudo tienen dificultades para desplazarse.

Entonces, ¿por qué no ha intentado alguien ya a racionalizar el proceso de investigación mediante el uso de tecnologías basadas en Internet? Por un lado, de acuerdo con el Instituto de Parkinson fundador y CEO William Langston, es en realidad muy difícil de automatizar algunas de las sutiles observaciones y juicios que hacen los médicos expertos en la evaluación de un paciente que podría tener Parkinson. Pero él cree que con un esfuerzo concertado, es posible recoger datos útiles en línea.
Los médicos podrían protestar por las encuestas en línea y argumentar que nunca serán capaces de evaluar los pacientes. Eso es probablemente cierto. Pero para que la investigación sea capaz de avanzar hacia adelante, tenemos que ser capaces de evaluar los pacientes de manera eficiente y eficaz. Creemos 2,0 investigación es una manera de hacer que eso suceda.

Articulo original..

A Modest Proposal: Is The Key To Parkinson's Disease Online?

viernes, 20 de junio de 2008

Rejuvenecen fibras musculares - ¿Esperanza para la curación del Parkinson?

BBCMundo.com

Rejuvenecen fibras musculares

Científicos de la Universidad de California en Berkeley dicen haber encontrado la forma de restaurar el vigor de juventud a las viejas y cansadas fibras musculares.

Un estudio publicado en la revista Nature, da cuenta de su trabajo experimental con ratones en los que manipulando señales bioquímicas, incrementaron la habilidad de las células madre para reparar el tejido dañado.

La investigación aumenta las esperanzas de encontrar nuevos tratamientos para enfermedades degenerativas relacionadas con la edad como el Alzheimer y Parkinson.

"Hemos dado un paso más hacia el punto de intervención para rejuvenecer las células madre del mismo cuerpo de modo de evitar el padecimiento de algunas de estas enfermedades", dijo el Dr. Morgan Carlson, uno de los integrantes del equipo.

Células adultas

La investigación del equipo de Berkeley se basó en las células madre adultas, que juegan un papel clave al ayudar a reparar las células maduras y diferenciadas que conforman el tejido.

Con su trabajo, lograron identificar dos vías regulatorias que controlan la eficiencia de este trabajo reparador a cargo de las células madre.

A partir de esto, pudieron modificar la forma en que estas células madre reaccionan a aquellas señales bioquímicas para revitalizar la capacidad del tejido muscular en ratones viejos que lograron repararse casi tan bien como los músculos de roedores mucho más jóvenes.

Los científicos compararon así la capacidad de regeneración muscular un ratón de dos años (equiparable a entre 75 y 85 años de edad en los humanos) y la de otro de dos meses (equivalente a una edad humana de entre 20 y 25 años).

Como esperaban, encontraron que los músculos de los roedores jóvenes rápidamente reemplazaban las células dañadas con otras nuevas y saludables, mientras que los de animales de más edad quedaban llenas de cicatrices.

La ruta del envejecimiento

Pero cuando lograr desactivar la "ruta del envejecimiento", bloqueando la producción de una proteína llamada TGF-beta, el nivel de regeneración celular en los animales ancianos era comparable a la de los más jóvenes.

Estamos más cerca del punto de intervención donde el cuerpo puede rejuvenecer sus propias células madre
Dr. Morgan Carlson, Universidad de California en Berkeley

Pero según la Dra. Irina Conboy, quien dirigió la investigación, se debe tener cuidado de no cerrar completamente este camino ya que podría conducir a muchos problemas de salud.

En efecto, la habilidad de suprimir la división celular es clave para controlar el desarrollo del cáncer, por lo que hay que encontrar el equilibrio correcto entre la ruta bioquímica que promueve la salud y la que promueve el envejecimiento.

"Necesitamos descubrir cuáles son los niveles de estos compuestos químicos en los animales jóvenes para poder calibrar el sistema cuando envejezcan. Si logramos hacerlo, podremos rejuvenecer los tejidos por un largo período", declaró la científica.

Los investigadores de Berkeley estiman que sus trabajos con células madres adultas con este fin podrían eliminar las barreras impuestas por la controversia ética que envuelve el uso de este tipo de material genético derivado de embriones.

Nota de BBCMundo.com:
http://news.bbc.co.uk/go/pr/fr/-/hi/spanish/science/newsid_7464000/7464745.stm
Publicada: 2008/06/20 03:23:47 GMT
© BBC MMVIII

domingo, 18 de mayo de 2008

He tenido una noche absolutamente maravillosa. Pero no ha sido ésta.

nocheverano Se complica por momentos el panorama.
Por cada paso al frente una nueva encrucijada se propone adelante.
Cada vez que elijas un camino, estas renunciando a todos los demás.
¿Es mejor disponer de muchas y variadas alternativas para tener todo el derecho a equivocarse y lamentarlo o estar cómodamente conduciendo en una larga autopista donde entre el peaje de entrada y el de salida no hay desvíos?

Intentas correr pero tu cuerpo desnudo no avanza y tus pies no tocan el suelo.

El escenario cambiante por momentos no te deja tiempo para meditar una respuesta, tienes que cambiar, adaptarte, decidir rápidamente.... y de improviso remontas el vuelo, con dudas, sin alejarse demasiado de tierra firme, esperando una madrugada abrir los ojos y descubrir que todo fue un sueño de una noche de verano.

sábado, 3 de mayo de 2008

Uno, nessuno e centomila.

«Come sopportare in me questo estraneo? Questo estraneo che ero io stesso per me? Come non vederlo? Come non conoscerlo? Come restare per sempre condannato a portarmelo con me, in me, alla vista degli altri e fuori intanto dalla mia?»
- Luigi Pirandello -

¿Como aguantar en mi este intruso? ¿Este intruso que he sido yo conmigo mismo? ¿Como no verlo? ¿Como no reconocerlo?

¿Como quedar condenado para siempre a llevarlo conmigo, dentro de mi, al alcance de la vista de todo el mundo y fuera solo de mi alcance?

¡IMPRESIONANTE!

Pirandello habla del Parkinson en su obra.

Que lastima no sea así, otro trato mediatico nos hubieran brindado.

El "intruso" somos nosotros mismos delante de las mil y una versiones de nosotros que proyectamos en los ojos y las mentes de los que nos rodean.

Mil y una perspectivas diferentes y a menudo inconciliables.

Sin embargo, nos empeñamos en que nuestras acciones y palabras nos definan como nosotros pensamos que somos.

La "verdadera" y "objetiva" imagen de nosotros mismos.

Queriendo romper el molde que nos imponen, resistiéndonos a la idea que en el fondo, somos uno, ninguno y cien mil.

domingo, 23 de marzo de 2008

Efemerides

Para los amantes de la cabala especulativa una coincidencia numérica a destacar:
coincidiendo con el día importante como la Pascua me alegra celebrar algo mucho menos importante como el haber alcanzado las 5.000 visitas al blog desde sus inicios el pasado mes de agosto.

Aprovechando la relativa tranquilidad que nos ofrecen estos días de Semana Santa es un buen momento para algunas consideraciones.

Estos cuadernos de bitácora de nuestras vidas en que se han convertido muchos de nuestros blogs funcionan como una especie de "maquina del tiempo".

A tan solo un par de toques de ratón, están guardadas instantáneas de nuestras vidas y nuestros sentimientos.

Dejandome llevar en los brazos de un nostálgico "amarcord" quise volver la vista atrás navegando por los primeros "mensajes en una botella" lanzados en las aguas procelosas del mar del Parkinson.

Como por un hechizo, volví a sentir muchas da las sensaciones de entonces.

La calor bochornosa y el estruendoso silencio de una solitaria tarde de agosto.

El vacío en la mente, invadida, ocupada "manu militari" por un único, inesperado, indeseado protagonista.

El fondo del pozo, metáfora de muchos miedos atavicos del ser humano.

Metido dentro, con el agua subiendo y la testa agachada, escribí mi primer mensaje sin tener muy claro porque o para que lo hacía.


De vuelta a nuestros días, que ha cambiado desde entonces:

- entre altos y bajos voy aprendiendo cada día a adaptarme, siempre pendiente de alguna "sorpresa"

- contacté y aprendí de muchas personas que comparten esta etapa del viaje (esta es la parte agridulce... dicen que el sufrimiento nos une, ¿es este el precio a pagar?)

- encontré finalmente un objetivo y una razón de ser para seguir escribiendo (servir y ayudar, lo venía haciendo antes de la era PK, mas razón por continuar haciéndolo).


Mirando adelante, espero y deseo para todos, conservar lo que podamos nuestra salud, seguir encontrándonos en Internet o en persona con algunos de vosotros, seguir contando con vuestra paciencia y vuestra atención.


"Arrivederci" hasta dentro de 5.000 visitas

sábado, 15 de marzo de 2008

The Omega Man

Medio siglo después de los descubrimientos del Premio Nobel Arvid Carlsson sobre la dopamina, que dio pie a un tratamiento de referencia de la enfermedad de Parkinson, los investigadores, a falta de un remedio para curarla, siguen en busca de armas para paliar sus síntomas.

"Creo que el desarrollo de medicamentos tiene un gran futuro, pero tenemos que dar muestras de paciencia", declaró el profesor Carlsson con motivo del séptimo Foro Internacional sobre la enfermedad de Parkinson, celebrado jueves y viernes en París.

El profesor Carlsson deposita muchas esperanzas en el desarrollo de moléculas capaces de mejorar los tratamientos sustitutivos de la carencia de dopamina, de medicamentos "estabilizantes" con efectos más regulados (agonistas dopaminérgicos estabilizadores).

Otra de las pistas apunta a la corrección de los síntomas mediante neurotransmisores diferentes a la dopamina. A modo de ejemplo, el profesor francés Olivier Rascol cita el impacto de la serotonina en el estado anímico

El verdadero desafío para los invertigadores sigue siendo descubrir cómo se puede bloquear o al menos ralentizar la progresión de la enfermedad.

"Nos encontramos en una etapa intermedia" con medicamentos que dan resultados negativos o poco concluyentes, explicó Rascol.

Las células madre y la terapia génica son otras vías que ya se están explorando.

La conclusión es muy dura y descorazonadora.

No por ello menos realista. La via de la dopamina está claramente agotada.

Algunas mejoras se pueden esperar de los agonistas en combinación con inhibidores de vario tipo. No dejan de ser "parches".

Para encaminarse hacia un nuevo premio Nobel, falta acertar entre los tantos que se acaban de empezar el camino que nos lleve a final del túnel, a la salida de este laberinto.

El único pensamiento que me conforta es la certeza ontológica que cada día que pasa estamos un día mas cerca de la meta.

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domingo, 17 de febrero de 2008

People think I'm drunk ... but my Parkinson's symptoms are better if I have a drink


Un testimonio valido en cualquier país o latitud.

El titular:
"La gente piensa que estoy borracho, pero mis síntomas del Parkinson mejoran después de una copa"

¿Hasta que punto es cierto?
¿Donde esta el limite?

El articulo integro (en ingles)

sábado, 9 de febrero de 2008

¿Aficiones o adiciones?

Internet, los blogs, los foros y los chats, para personas con algún tipo de discapacidad motoria se han convertido en centro de interés y de agregación muy potente.

Las herramientas que nos ofrecen la tecnologías de la comunicación, ayudan a romper el muro de la soledad que se levanta progresivamente alrededor de un enfermo conforme sus capacidades motorias resultan afectadas.

Pero, dentro del marco de interacción personal, ¿Que representan realmente respecto a los canales habituales de relación entre personas?

¿Una válvula de escape?
¿Un complemento?
¿Una alternativa?
¿Un sustituto?
¿Una fuga?

Haciéndome echo de conversaciones y mensajes que circulan periódicamente en Internet, me gustaría animar un intercambio de opiniones y experiencias al respecto.

¿Cuantas horas dedicas a navegar por Internet?
¿Cuantas de estas horas las dedicas al PK?
¿Cuantos días a la semana?
¿Cuantos días seguidos consigues estar sin conectarte?
¿Donde inviertes mas tiempo, en los foros, en los chats, buscando noticias?
¿Interfiere tu dedicación a Internet en la rutina de tu hogar?
¿Que opinan tus familiares del uso que haces de Internet?
¿Visitas paginas de videojuegos, así como los sitios de apuestas, subastas y compras?

¿Donde acaba la afición y donde empieza la adición?
¿Llegamos a "mitificar" las relaciones establecidas en Internet?
¿Tienes la sensación o el convencimiento que tus mejores amigos están el la red?

El análisis interior que necesitamos hacer cada uno de nosotros para responder a estas preguntas puede resultar doloroso para nuestra autoestima.

Tampoco sirven las respuestas al uso "políticamente correctas" que nos solemos intercambiar para quedar bien.

Se necesita el valor de desnudarse delante del espejo y ver más allá de nuestro pequeño grande ego.

viernes, 25 de enero de 2008

Unidos contra el Parkinson

Unidos contra el Parkinson

Hay muchos refranes que aplican al caso:
"A Dios rogando y con el mazo dando"
"Predicar con el ejemplo"
"Un viaje de cien millas, empieza con el primer paso"

Podría seguir por paginas enteras, pero si de verdad queremos dar sentido a la frase "Unidos contra el Parkinson" el 11 de abril es el momento ideal para unir esfuerzos.

Sin animo de molestar a nadie, ya conocéis mi estilo de exponer los asuntos, me tomaré la libertad de recopilar una serie de razones, algunas mas evidentes que las otras, para que no dejemos escapar mas oportunidades.

1) Sabiendo lo que cuesta capturar la atención de los medios acerca del Parkinson, podemos permitirnos el lujo de desperdiciar el único día al año en que nos hacen un poco de caso, dejando que pasen la misma noticia "precocinada" de cada año que no aporta nada?

2) Sabiendo que para volver a tener una nueva ventana informativa tendremos que esperar otro año, nos acordamos de cuantos de nosotros no se pueden permitir el lujo de esperar tanto para recibir los cuidados y atención que tanto necesitan?

3) Visto desde la lejanía de los medios, creéis que para ellos resulta mas interesantes observar tantos pequeños fuegos encendidos en cada pequeña aldea, o una gran hoguera (una "cremà" de Sant Joan) concentrada en un único gran fuego que llame poderosamente la atención?

4) Nos pasamos el resto del año quejándonos del trato informativo que recibe la enfermedad de Parkinson, pero hacemos algo "de verdad" para cambiar todo esto? Los afectados ya buscan información. Quienes necesitan educación e información son los "sanos". Entonces si que seremos todos contra Parkinson.

Por parte de un grupo de "compañeros de viaje" hemos decidido invertir nuestro tiempo, entusiasmo y las energías en aportar nuestro "ejemplo" y nuestro grano de arena, construyendo con paciencia, ilusión y buena voluntad un espacio en Internet que quiere ayudar a que se de finalmente este primer paso que nos llevará a recorrer las cien millas que nos separan.

Unidos contra el Parkinson
http://www.unidoscontraelparkinson.es/

Este espacio no está organizado, sustentado o promovido por ninguna asociación u organización de ningún tipo.
Sin embargo está a completa disposición de todos aquellos que, a titulo particular o institucional, desempeñen una labor en este campo y quieran utilizar esta "herramienta".
Cuenta con la ayuda y colaboración de personas afectadas, familiares, profesionales médicos que de forma totalmente desinteresada dedican parte de su tiempo a este proyecto.

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La historia en general (la de este país en particular) enseña lo poco que se avanza si delante de nuestros ojos tenemos nuestra bandera.

Cuanto mas grande, menos nos deja ver.

Dejando al lado las banderas, yo estoy y estaré con TODOS.

Si compartimos el objetivo, no hay colores.
Esta es la utopía que anima este proyecto.

El 11 de abril, nuestra pequeña bandera que se quede en casa.

Empecemos, el 11 abril, sacando en "procesión" un único paso, nuestra cruz, a hombros de todos.

Aprovechemos las oportunidades.

No importa donde, ni cuando, ni con quien.

Importa (y mucho) el fin, el objetivo común.


UNIDOS CONTRA EL PARKINSON
porque


EL PARKINSON ES COSA DE TODOS

sábado, 12 de enero de 2008

Allegro .... ma non troppo.

Igual que en la música hay diferentes "tiempos" para el compás, también la vida de este blog.
En principio nacido bajo el estimulo de la necesidad de buscar una salida viable a mis reflexiones y permitirme sortear, en cierto modo, el aislamiento impuesto por la capa del anonimato en la vida real.

En este camino he encontrado mas compañía de la que podía imaginar (esto siempre tiene un sabor agridulce, igual que cada vez que se presenta un nuevo compañero/a de viaje) y a pesar de las teorías del perfil PK, cada uno/a con su personalidad, su historia y su PK particular.

Un las ultimas semanas, de forma natural, he estado reorientando las aportaciones hacia un enfoque de "servicio" y menos personal.
Pienso seguir manteniendo esta linea, equilibrando mas las aportaciones personales con las de utilidad para los demás.

Sin menoscabo que, en cualquier momento el diablillo vuelva a soplar las brasas y vuelva a arder la llama.

Las noticias mas interesantes ultimamente se producen en los EEUU y luego tardan un par de días en llegar a los medios españoles.

Las seguiré publicando rápidamente en versión original, comentandolas brevemente y asociando un link a la traducción automática al español.

Gracias de nuevo a los que visitáis este rincón del ciberespacio y que me animáis a continuar.
Hemos superado las 3000 visitas y tenemos contactos desde todo el mundo.





Unidos contra el Parkinson

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