I want to believe

Los que estáis familiarizados con las series de ciencia ficción seguramente habréis reconocido a que serie pertenece la imagen que abre este post.

Hoy quiero dedicar mis momentos para la reflexión a todos los amigos/as que con los cuales he compartido (y otros/as con los que compartiré) noches de insomnio y de terminales incansables.

Amig@,
En búsqueda de unos momentos de consuelo una voz amiga puede obrar el milagro (a veces incluso es solo un chat y la voz la ponemos nosotros en nuestras mentes).

Escuchar, aprender, compartir, ayudar.

En cualquier momento nos podemos encontrar en un lado o en el otro de la conversación.

Hoy ser rescatado de la oscuridad y mañana salir nosotros al rescate.

Aprecio tu disponibilidad para escuchar un "novato" y la paciencia con la cual repasas conmigo los cientos consejos que tu experiencia te ha enseñado.

Te pido disculpa si a veces en mi afán de conocer olvido que puedo estar removiendo recuerdos agridulces y sin querer pueda herir tus sentimientos.

Espero aprender de ti la entereza y la dignidad con la que vives y luchas contra este intruso.

Espero poderte recambiar regalándote momentos de alegría y buena conversación.

Si por unos minutos estaremos entretenidos arreglando el mundo o recordando viejas batallas, este tiempo lo habremos ganado para nosotros (el intruso que se espere en la calle).

Gracias por aceptar mi necesidad de privacidad y mi sentido del humor negro y cáustico.
Desde pequeño siempre me han dicho que con las desgracias no se bromea.
Igual estoy pagando la factura. A estas alturas, que mas da.

Este pequeño homenaje a las "Aves nocturnas" que nos hacemos compañía, no podía que cerrarse por donde empezó.
Quiero creer:
- que dentro de nosotros tenemos mucho mas para dar de los que podamos imaginar
- que somos capaces de llorar de felicidad y de reír de nuestras desdichas
- que somos nada dentro del universo y que dentro de cada persona alberga el infinito
- que algo bueno tengo que haber hecho en esta vida para merecer vuestro apoyo
- que también sin la contribución del intruso nos hubieramos cruzado en nuestros caminos
- que falta un día menos para que esta larga noche se acabe

Eclipse total

En mi afán devorador de información sobre EP no ceso en mi esfuerzo de recopilar, descubrir, comparar entre diferentes fuentes.
La que considero mas real, actualizada y digna de confianza son los foros y blogs personales, donde las personas hablan sin temores de sus experiencias.

En este lugar virtual tan cómodo y acogedor, nos desnudamos hasta el profundo del alma y compartimos chispas de sentimientos, jirones de corazón, recortes de vida sin rémoras ni reservas.

Sin embargo probablemente nuestra común educación judío-cristiana nos infundió la cultura del pecado y todavía mantenemos el tabú de los tabues.

De todos los foros y conversaciones un tema sigue en eclipse permanente: hablamos de sentimientos, afecto, cariño y hasta amores. Pero todavía nos ruboriza hablar de sexo (aun que sea para comentarlo en el ciberespacio).

He utilizado deliberadamente la palabra sexo y no sexología, porque creo que en nuestra vida ya tenemos (o acabaremos teniendo) demasiados "matasanos" como para que se nos cuele un sexólogo.

Una vida sexual activa en los tiempos modernos ha sido relacionada con infinitos beneficios para el organismo.
Es lo mismo para PK o para sumo castigo también nos perjudica?
La medicación ayuda o inhibe?
Afecta lo mismo hombres que mujeres?

A nivel personal:
Me seguirá encontrando atractivo/a sexualmente mi pareja?
Que hacer delante de una nueva relación que comienza?
Sexo ocasional: sabré controlarme y/o estar "a la altura"?
Que pasa cuando Mr. PK se cuela entre las sabanas?
Estamos preparados para este "manage à trois"?

Dejo la lista abierta para que cada uno/a lo complete con su miedo personal.

Pero aquí también, hablar puede ayudar y hacerlo fuera del estudio del psicoanalista sale mas barato y no hay que pedir hora.

Una persona, una historia

Dicen los médicos que cada PK es diferente de persona a persona.

A pesar que a mi me suene a escusa de mal pagador (dicen esto cada vez que no tienen ni p... idea de por donde tirar) debe de ser verdad por lo menos a juzgar de las formas, tiempos y modos con el cual nos enfrentamos a el cada uno de nosotros.

¿Cual es la mejor manera de vivir con PK?

Los hay que luchan, que no lo aceptan, que lo niegan a ellos mismos y/o a los demás, otros se esconden, muchos se rebelan, unos cuantos se deprimen, y podría seguir hasta agotar el espacio de este mensaje.

En fin, la pregunta inicial sigue sin respuesta.

Cierto es que el estado de animo de la persona influye y mucho.

Optimismo y auto estima hasta ayudan a controlar los síntomas mas evidentes.

Lastima que ninguno de los dos esté disponible en pastillas o ya estaría en venta en cajitas de mas de 100 euros cada una (solo me falta dar ideas a las farmaceuticas).

Conocer, explicar, contar, desaogarse, todo esto es útil y hasta necesario.

Pero muchas veces lo único que queremos es ser escuchados, nada mas.

Sabiendo que el otro te entiende, te acepta y te comprende.

A veces no pedimos mucho mas que esto.

Que en medio de tanto "ruido" creerme es mucho.

Procul ex oculis ex mente

Lo que está lejos de los hojos está lejos de la mente.

Para que nos escuchen, también es importante que nos vean.

Acabo de incluir en el blog una nueva funcionalidad.

Se llama FriendMap y permite plantar un PIN en el mapa mundi para señalar donde estamos.

Hay sitio para todos:
afectados, cuidadores, amigos, familiares, etc.

Este post es muy breve.

Te invito a invertir el tiempo ahorrado a la lectura para ir arriba y plantar tu bandera para ayudarnos a decir...

!ESTAMOS AQUÍ!

PD: Utilizar la tecla ZOOM para acercaros a vuestra ubicación y plantar el PIN

Urbi et Orbi

La ventana al mundo que me ofrece el blog, me empuja hoy a escribir un mensaje, mas bien una carta abierta a todos los que la quieran recibir.

Después de flirtear durante unos tres años con unos síntomas en principio poco claros pero de intensidad creciente (dolores musculares en la muñeca y mano derecha, fatiga para escribir, tropiezos frecuentes siempre con el pie derecho, etc.), no me decidí a acudir al neurólogo hasta que comprobé la imposibilidad de escribir siempre que me encontraba bajo tensión.

Finalmente y con mucho miedo decidí acudir a un neurólogo.

Internet puede ser una gran ayuda o una tremenda maldición si te atreves a usarla para fundar tus miedos.

Después de la exploración, las preguntas y los examenes de rigor, a la luz de lo que lees en la red, casi llegas a rogar que sea un PK con todas las de la ley.

Las alternativas pueden llegar a ser hasta mas devastantes.

Sin embargo nadie está preparado para recibir el diagnostico.

Te acaba de atropellar un camión y tu no has podido ni tomar el numero de matricula.

... y si se equivoca el neurólogo? Vamos a por una segunda opinión.

Tus ultimas esperanzas se hacen añicos delante de la confirmación del diagnostico (a día de hoy mas bien de una condena)

Con 41 años te acaban de poner una fecha de caducidad y de repente eres otra persona.

Una vez superado el aturdimiento y cuando la niebla que te ofusca el pensamiento empieza a disiparse, empieza el repaso a tu vida pasada y tus planes de futuro.

Es posible planificar cuando nadie sabe decirte si dentro de un año o dos estarás en condiciones de salir a la calle por tu propio pie, de seguir conduciendo, de poder trabajar.

El trabajo...... que pasará con la casa que te acabas de comprar con una hipoteca a 30 años (hasta ayer tenias planes para cuando terminarias de pagar) si te vas a quedar sin empleo?

En tu trabajo temblores, tartamudeos o pasajes en blanco no se permiten (que pensara el cliente...).

A la mínima señal de debilidad, estas de patitas en la calle.

Entonces, justo cuando necesitas ayuda y apoyo, pasas a engrosar las filas de los que deciden llevar su cruz en silencio (mientras se pueda ocultar bajo el disfraz de normalidad).

Sacando a lucir el lado positivo (el que no se conforma es porque no quiere) el diagnostico tiene el poder de reordenar tus prioridades y focalizarte en lo esencial.

Familia, amigos, solidaridad, ayuda mutua y, como no, información, información, información.

Te haces fuerte de tu voluntad pero los miedos esperan en la sombra:

- seguirá conmigo mi pareja hasta el final?

- podré hacer frente a mis obligaciones económicas?

- cuanto durará mi independencia de terceras personas?

- como me afectará la medicación?

- como afectará la noticia mis amistades?

¿Que puedo hacer yo para ayudar?

A partir de aquí fui descubriendo el mundo de los blogs y la gente estupenda que lo puebla (enfermos de PK o no)

Virtus unita fortior (Efecto Mariposa)

'La virtud unida es más fuerte’

Este refrán de los clásicos latinos aplica perfectamente al espíritu que anima la iniciativa que llamamos "Efecto Mariposa".

En el foro EPIT podéis seguir como evoluciona y sube de nivel la marea.

Desde aquí me sumo al agradecimiento publico a todos aquellos que se están volcando en esta iniciativa para convertirla en un éxito.

Estamos recibiendo adhesiones de toda España y de otros compañero y compañeras mas allá del océano.

También se están sumando a la marea compañeros de Blog que no están afectados por el PK.

Esto también es parte del éxito del Efecto Mariposa.

Hoy hay muchas mas personas informadas y concienciadas sobre la problematica del colectivo EPIT que hace unas semanas.

Sigamos animando nuevas personas a acercarse y conocer la realidad del colectivo EPIT ya sumarse a la marea de los tulipanes.

Salut

Cui prodest?

En las ultimas semanas estamos asistiendo a la aparición a un ritmo frenético de noticias provenientes de diferentes centros de recerca de universidades de EEUU.

En el apartado de noticias en este mismo blog me hago eco de ellas.

Visto como afectado del PK me parece fantástico, esperanzador y espectacular.

Mirado mas fríamente, se parece mas a una competición entre entidades que buscan centrar la atención sobre sus avances y capacidad de investigación.

¿Pero la atención de quien?

La de los afectados ya la tienen constantemente todos los días del año.

¿Porqué tanto afán justo ahora?

Silogismo del día:

Las universidades en EEUU son en gran mayoría privadas.

Las universidades privadas necesitan fuentes de financiación mas allá de las cuotas de los alumnos.

Las donaciones de particulares y empresas se pueden deducir a efecto de la declaración de la renta.

Estamos cerca del fin de año fiscal.

Las universidades buscan atraer la atención de particulares y empresas para que destinen donaciones a sus programas de investigación, sin las cuales no existirían.

Al tratarse de "presuntos" allazgos iniciales ya nos dicen que faltan años de pruebas y ensayos clínicos para su aplicación en humanos.

¿De cuantas de estas noticias o allazgos nos acordaremos dentro de un año?

Por lo tanto, quien se beneficia (Cui prodest) de esta avalancha de noticias?

Las propias universidades.

"Res non verba" es lo que necesitamos los enfermos de PK.

Que miserable recurso para pelear por unos dolares mas..........

Credo quia absurdum est

Podría recurrir a docenas de tópicos, mas o menos corrientes, pero soy un amante de los clásicos y a su sabiduría me remito.

Los cambios los provocan aquellos que saben ver lo que a todas luces parece absurdo (hasta aquí nada complicado) y arrancar la cadena de eventos que lo acaban convirtiendo en realidad.

Un poeta romántico del siglo XIX contraponía el pesimismo histórico con el optimismo estético.

En palabras llanas, contra el pesimismo de la razón hay que luchar con el optimismo de la voluntad.

Un análisis racional de la situación estática conduce directos a la desesperación.

Solo la introducción de elementos perturbadores del "Statu Quo" introducidos por la voluntad pueden alterar la situación y abrir un camino a la esperanza.

Ya sabemos todos de sobra lo que nos espera hoy.

Provoquemos hoy los pequeños cambios que nos ayuden mañana.

Cada uno como pueda, conforme sus medios y sus posibilidades.

Los científicos que hagan su trabajo.

A nosotros nos espera el nuestro. Cada uno a su ritmo.

Será el entusiasmo del novato, pero me lo tomo como una carrera de relevos.

La fatiga repartida entre todos ya es menos.

Os lo asegura un pesimista antropológico que no cesa de esperar.

PD: esta imagen tan especial está publicada en JAMES PARKINSON BLOG (gracias)

Laika

La perra Laika (en ruso Лайка, que ladra, además de ser una raza de perros de Siberia y el norte de Rusia) fue el primer animal vivo en orbitar la Tierra. Lo hizo a bordo de la nave soviética Sputnik 2, el 3 de noviembre de 1957, un mes después de que el satélite Sputnik 1 fuera puesto en órbita.
Al igual que otros animales en el espacio, Laika murió entre cinco y siete horas después del lanzamiento, bastante antes de lo planeado. La causa de su muerte, que no fue revelada sino hasta décadas después del vuelo, fue, probablemente, una combinación del estrés sufrido y el sobrecalentamiento que, tal vez, fue ocasionado por un desperfecto del sistema de control térmico de la nave. Aunque Laika no sobrevivió al viaje, su experiencia demostró que es posible que un organismo soporte las condiciones de microgravedad, abriendo camino así a la participación humana en vuelos espaciales. Tras Laika, la URSS enviaría al espacio 12 perros de los cuales 5 llegarían vivos de vuelta a tierra.

La similitud con los ensayos clínicos a los cuales, conscientemente o a veces sin saberlo, muchas personas se someten (o nos someten) es estremecedora.

En el día del 50 aniversario del primer viaje de un ser vivo al espacio exterior, quiero rendir un homenaje a todos ellos.

Mas palabras sobrarían.

Efecto mariposa

El "efecto mariposa" es un concepto que hace referencia la noción de sensibilidad a las condiciones iniciales dentro del marco de la teoría del caos. Su nombre proviene de un antiguo proverbio chino: "el aleteo de las alas de una mariposa se puede sentir al otro lado del mundo".

La idea es que, dadas unas condiciones iniciales de un determinado sistema natural, la más mínima variación en ellas puede provocar que el sistema evolucione en formas totalmente diferentes. Sucediendo así que, una pequeña perturbación inicial, mediante un proceso de amplificación, podrá generar un efecto considerablemente grande.

Algo grande puede suceder si muchas mariposas aletean juntas sin descanso.

Dicen que a través de siete niveles de relación puedes acceder a todo el mundo.

Quizás con muchos menos conseguimos hacernos oír lo suficiente.

Empezando por el próximo encuentro nacional EPIT.

Que tal un concurso de ideas para ayudar "la Presi" a conseguir el máximo de audiencia mediatica y soporte para este evento? Seguro que el amigo de algún amigo nos puede ayudar. Además ahora disponemos de unas posibilidades de comunicación enormes a través de los blogs e Internet. Cada uno, de acuerdo a sus posibilidades actuales, seguro estará encantado de ayudar.

Para una buenas ideas necesitamos ánimos y creatividad.

Por la parte que me toca tengo una rondandome por la cabeza. Con un poco de ayuda, intentaré darle forma y compartirla con todos vosotros.

PD: durante el tiempo que has estado leyendo este mensaje, en algún lugar del mundo acaban de diagnosticar un nuevo caso de EP. Cada 10 diagnósticos 1 es de EPIT.