Romper el circulo

Desde mis primeros contactos con otros integrantes de este gremio tan exclusivo que es el Parkinson, algunos de estos motivos han sido muy recurrentes en las conversaciones:

• El Parkinson, es un gran desconocido
• No se hace suficiente difusión
• La sociedad (?) , la gente (¿?) no nos conoce
• Nadie hace nada para dar a conocer la enfermedad
• Haría falta mas unión
  
• Alguien debería hacer algo
  

Para cerrar al final con el "solo te puede entender alguien que tenga Parkinson", que ejerce de piedra funeraria y sarcófago sellado a toda intención de cambiar las cosas.

¡Genial!

Así seguiremos como los personajes de "Esperando a Godot", dándole muchas vueltas en palabras a nuestra desesperanza, aterrorizados por la sencilla idea de dar un paso, confiando todo a la llegada del "mesías".

Considerado el final que le tocó al ultimo y mas famoso profeta cerca de 2.000 años atrás, cualquiera se animaría a solicitar el trabajo......

Cuando decimos que es imposible cambiar el mundo, la afirmación es cierta si nos referimos a los mas de 6 mil millones de almas que habitan el planeta.

¿Pero es esto necesario para mejorar nuestras vidas?

¿No sería mas razonable, alcanzable y efectivo, cambiar "nuestro mundo"?

Empieza por actuar en tu entorno directo y cercano:

• familia
• vecinos
• amigos
• dependientes de las tiendas que visitas
• personal socio sanitario
• administración local mas próxima
  
• ...................

Las personas con las que entras en contacto cada día, este es "tu mundo".
Empieza por aquí. Nadie lo va a hacer en tu lugar.

¡Adelante! ¡Te toca a ti!

¿Quien da la vez?

Mis amigos parkinsonianos italianos están de enhorabuena.
Me escriben desde Roma, Milan, Vicenza, Treviso para hacerme participe de su alegría personal y satisfacción como colectivo por el resultado conseguido.

28 novembre 2009
Prima giornata nazionale della malattia di Parkinson

Les entiendo y comparto su alegría por la cuenta que me trae como "afiliado al gremio".

Sin embargo no puedo compartir su satisfacción ni celar una sana envidia.

Quien me lo iba a decir que justamente en Italia, país con mas opiniones que habitantes (tengo entendido que allí se inventaron los colores...) el colectivo parkinsoniano, sus asociaciones y la red de centros clínicos llegaran a poner en marcha esta iniciativa unitaria.

Todos, a la vez, a por una y a por la misma.
Yo estaba convencido que algo así solo se consigue a la medianoche de año nuevo.
Encantado de equivocarme.

¿Quien se supone debería promover y/o liderar estas u otras iniciativas en nombre del colectivo parkinsoniano en estos lares?

¿Realmente importa quienes las promuevan o lo que cuenta es la iniciativa en si misma?

Unidos contra el Parkinson es finalmente una realidad

Unidos contra el Parkinson es finalmente una realidad.

Por lo menos en Italia.

Durante un día todas las entidades dedicadas a la lucha contra el Parkinson trabajarán juntas bajo el mismo lema y con unos mismos objetivos.

Por primera vez, sábado 28 de noviembre los Centros Parkinson ubicados en todo el país, abrirán sus puertas al publico para ofrecer asesoramiento gratuito e informaciones sobre la enfermedad de Parkinson.

Difundir la información sobre la enfermedad y sensibilizar sobre la importancia de un diagnostico precoz: estos serán los objetivos de la Jornada promovida por LIMPE (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze), en colaboración de las asociaciones de pacientes AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) y Parkinson Italia.

Las oportunidades, ideas, propuestas y ocasiones para realizar iniciativas comunes en favor de todo el colectivo de afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familiares no faltan.

Personas, pacientes, familiares y entidades dispuestas a participar activamente tampoco faltan.

De momento nos tenemos que conformar con alegrarnos de los aciertos de otros compañeros de viaje... ¿hasta cuando?

Alex Corretja, te invita a correr por el Parkinson el 25 de abril de 2010

Alex Corretja, te invita a correr por el Parkinson el 25 de abril de 2010

¡Adelante! ¡Te toca a ti!

La campaña “¡Adelante! ¡Te toca a ti!” es una acción de información social y de solidaridad con las mas de 120.000 personas que sufren la Enfermedad de Parkinson en España y los millones de personas en todo el mundo.

Por sus características, es un acto que es patrimonio de todo el colectivo de personas y familiares afectados, que se puede organizar sin restricciones geográficas, gracias a personas solidarias y capaces de llevar a cabo acciones de voluntariado.

El próximo día 25 de abril de 2010 será un acto de participación ciudadana, información, difusión, educación en favor de las organizaciones que participan en la campaña, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación.

En resumen, consiste en lanzar y consolidar en la agenda de las actividades del mes internacional del Parkinson una cita:

• Común: en tiempos y características principales
• Colectiva: compartiendo objetivos
• Libre: en posibilidades y formas de adhesión
• A medida: de la capacidad de organización propia de cada entidad en su zona
• Cercana: facilitando la participación evitando grandes desplazamientos
• Con proyección: de crecimiento futuro tanto numérico como geográfico.

¿Quieres saber mas?

Encontrarás información detallada en la pagina oficial de la campaña haciendo click aquí...

Si queremos que todo siga como está, es necesario que todo cambie

Esta paradoja expuesta en la novela El gatopardo originó que desde entonces, en ciencias políticas se suele llamar gatopardista o lampedusiano al político, reformista o revolucionario que cede o reforma una parte de las estructuras para conservar el todo sin que nada cambie realmente.

A menudo los planteamientos extremos o la frase lapidarias sirven a estimular o provocar la reflexión y el debate sobre como llevar los planteamientos teóricos a la vida real.

En tiempos de "crisis moral y ética" de la política, mejor dicho de los políticos, oímos los mismos hablar de "reforma a fondo", "cambio radical", "regeneración", "nuevas reglas", "controles exhaustivos", etc.

Pero en ningún momento se propone un "cambio de personas".

¿Donde estaba esta clase dirigente mientras la cesta se llenaba de manzanas podridas?
¿Es de sentido común que sean los mismos que nos han llevado a esta situación por despiste, exceso de confianza o incapacidad (seamos generosos) los encargados del rescate?

Cuando hablamos de "política" por deformación y por costumbre pensamos solo en los "partidos políticos".

La política en sentido mas amplio es la actividad humana que tiende a gobernar o dirigir la acción de un grupo en beneficio de un colectivo mas amplio. Es el proceso orientado hacia la toma de decisiones para la consecución de los objetivos de este colectivo.

Ciudadanos, socios, asociados, cooperativistas, federados, ...
El sentido común aplica a todas las formas de organización establecidas, donde un colectivo acuerda mediante unas normas comunes delegar a un grupo elegido el deber de trabajar para llevar a cabo los objetivos de este colectivo y velar por sus intereses.

"Si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo"

Frases en libertad....... vigilada.

¿Para que empeñarse en mejorar lo que en los siglos sigue siendo insuperable?
Desde mi bodega, una selección muy personal...

El sabio no se sienta para lamentarse, sino que se pone alegremente a su tarea de reparar el daño hecho.

Los verdaderos amigos se tienen que enfadar de vez en cuando.

De lo que tengo miedo es de tu miedo.

Las palabras están llenas de falsedad o de arte; la mirada es el lenguaje del corazón.

El que busca un amigo sin defectos se queda sin amigos.

Procurando lo mejor estropeamos a menudo lo que está bien.

Las improvisaciones son mejores cuando se las prepara.

Sopa de letras

Las nueve letras que cambiaron nuestras vidas el día que las escuchamos todas seguidas.

P) ¿Por qué me ha tocado a mí?
Es la primera pregunta que toda persona se hace cuando le diagnostican una enfermedad que no tiene curación. ¿Hice algo para merecerme esto? La pregunta es retorica.
A) Anónimos
Todos aquellos que en pleno siglo XXI viven su enfermedad alejados de los medios básicos que puedan aliviar su padecer, simplemente por haber nacido en el “lado equivocado” del planeta.
R) Recursos
Los muchos que se necesitan para atender los afectados mientras esta enfermedad siga siendo un misterio sin resolver.
K) Kilómetros
Los que quedan por recorrer desde el momento que la enfermedad acaba de convertir tu vida en una carrera de fondo, con obstáculos y sin relevo.
I) Investigación
El camino que nos mantiene abierta la esperanza y que necesita también de recursos (ver letra R).
N) Nadie
Nadie es exento de llegar a padecer esta enfermedad, que por naturaleza es muy democrática.
No distingue por sexo, raza, religión, condición social o edad.
S) Silencio
El peor de todos los enemigos. El silencio lleva al aislamiento, a la apatía, a la depresión.
Un silencio que necesitamos romper para que se nos escuche y se nos conozca.
O) Oportunidad
La que nos brinda un espacio como “Catalunya sense barreres” para sentirnos parte de un proyecto que lleva de forma sencilla, abierta y “accesible” una información valiosa a los que la necesitan
N) Nada mas
La ultima letra os la queremos ahorrar y no abusar de vuestra paciencia.

Extracto de la ponencia del equipo de "Catalunya sense barreres" a la 1ras Jornadas museos: cultura y buenas prácticas. Accesibilidad e Inclusión. Experiencias
El Museo Marítimo de Barcelona, conjuntamente con la ONCE y la Fundación ONCE, organizan estas jornadas

Lugar de acción de los medicamentos

En esta imagen se resume de forma gráfica donde y como actúan los diferentes medicamentos utilizados en el tratamiento sintomático de la enfermedad de Parkinson.