Bienvenid@s a My own Arcadia

Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la enfermedad de Parkinson para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento.

Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.

sábado, 20 de octubre de 2007

LASCIATE OGNI SPERANZA, VOI CH’ENTRATE.” (Inferno, Canto III, vv. 1-9).


En la puerta del infierno escribió Dante: "Dejad toda esperanza los que entráis".


Confianza en una cura tengo bien poca.

Mi convencimiento se basa en el siguiente silogismo:

Para investigar se necesita dinero.

El dinero lo ponen las farmaceuticas.

La farmaceuticas son empresas.

Las empresas buscan vender sus productos para obtener la máxima rentabilidad posible.

Los enfermos somos sus clientes.

Si hay cura, ya no hay enfermos.

Lo que buscan las farmaceuticas es tener tratamientos para enfermos crónicos (cliente seguro de por vida).

Pensar en lo que ha pasado con el SIDA.

Ya no se buscan vacunas (la eliminación de la enfermedad), se buscan farmacos para contenerla (clientes "crónicos").

Nos espera un futuro de pastillas y mas pastillas.

Los ensayos con la "duodopa" van en esta misma linea.


¿Os suena de algo esta historia?
Un articulo interesante sobre el tema:

viernes, 19 de octubre de 2007

Mi vida es un reflejo de ausencias

Esta imagen que tomé en el Patio de los Arrayanes es mi nueva bandera.

Refleja, valga la redundancia, esta sensación casi onírica con la que miro a mi nueva vida.

Si consigues el equilibrio y la calma todo parece tan claro... pero es suficiente una pequeña piedra para turbar la tranquilidad del estanque y de pronto todo se tambalea y se difumina.

Con un poco de suerte al poco tiempo vuelve a reinar la calma y me quedo a contemplar la imagen reflejada en el agua.

¿Hasta cuando?

Hasta que nuestro compañero de viaje retome su siniestro juego y arroje una nueva piedra.

Alegría es el reflejo en un estanque llamado Tristeza

domingo, 14 de octubre de 2007

Il morbo di Parkinson è una malattia tossi-infettiva da Bordetella Pertussis

Llevo unos meses siguiendo este tema y me apetece compartirlo.

Navegando por Internet descubrí que en Italia trabaja un medico, el Dr. Domenico Fiore, que lleva luchando años para defender sus investigaciones respecto a las causas de muchas enfermedades neurologícas, entre ellas el PK.

Resumiendo, sus estudios reconducen a una infección da Bordetella Pertussis cuyo tratamiento en forma de antibióticos arresta la progresión de la enfermedad.

Encontré en otros blogs referencias que algunos hospitales italianos empiezan a colaborar con el Dr. Fiore en el diagnostico y tratamiento.
Además, circula la noticia "oficiosa" que en los EEUU algunos institutos están terminando sus primeros trabajos sobre la capacidad de la Bordetella Pertussis de modificar el sistema inmunitario y ocasionar enfermedades como el PK, la EM y similares.

Adjunto el link a la pagina web del Dr. Domenico Fiore

http://www.morbo-parkinson.it

¿Alguien de nuestros compañeros de viaje tiene mas noticias al respecto?

Como siempre, todo hay que tomárselo "Cum grano salis".

sábado, 13 de octubre de 2007

Carta a un amigo

Lo encontré navegando en Internet: carta a un amigo.
La acabo de traducir del ingles.



Querido amigo:
Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson.
No es contagiosa o hereditaria. No se sabe todavía qué la causa, pero algunas de las células que producen la dopamina en el cerebro comienzan a morir a un ritmo acelerado.
Todo el mundo pierde lentamente algunas células de dopamina mientras nos hacemos mayores. Ahora bien, si las células comienzan repentinamente a morir a una velocidad acelerada, esto se convierte en Enfermedad de Parkinson (EP).

Generalmente es una enfermedad que progresa lentamente, conforme envejecemos.
Las medicinas pueden ayudar a controlarla un poco.
Seguramente tendré que tomar nuevas y más fuertes medicinas con el pasar de los años.
Algunas hacen que me sienta fatal hasta que, después de muchos ajustes, encontramos la dosis correcta.

Quédate a mi lado.
Tengo mis días buenos y días malos. Puede que me veas llorar de rabia y pienses que hayas hecho algo para herir mis sentimientos. Probablemente no es así. Es el Parkinson.
Sigue hablándome, ignora las lágrimas. En unos minutos estaré mejor.

Probablemente te esperas que tenga temblores.
Quizá los tenga, quizás no.
Las medicinas actualmente consiguen controlar algunos de los temblores.

Si mis manos, pies o cabeza son inestables, no hagas caso de ellos. Me sentaré en mi mano o la pondré en mi bolsillo.
Trátame como siempre lo hiciste.
¿Qué es un pequeño temblor entre unos amigos?

Igual piensas que me estoy aburriendo o no te presto atención porque no estoy haciendo muecas ni estoy riendo.
Si parece que te mire fijamente, o tengo una “cara de poker”, es el Parkinson.

Te escucho. Tengo la misma inteligencia que antes. Solamente que ahora no me resulta tan fácil demostrar mis emociones a través de mi cara.

Cuando estamos listos para ir a alguna parte y me levanto, igual apenas puedo moverme.
Puede que el efecto de mi medicación esté terminando.
Esta rigidez es parte del Parkinson.
Déjame tomar mi tiempo. Sigue andando. Ya llegaré.

Ponerme prisa no me ayudará. Necesito tomarme mi tiempo.

Si me tambaleo un poco cuando comienzo a andar, eso es normal.
Disminuirá, conforme vaya andando. Necesito caminar cada día.
Dos o tres quilómetros sería lo ideal. Caminemos juntos.
La compañía hace más entretenido el paseo.
Puede ser una caminata lenta, pero conseguiré llegar.

Llámame la atención si me inclino o estoy a punto de caer.
No siempre me doy cuenta que lo estoy haciendo.
Tengo que hacer ejercicios de estiramientos y flexión cada día.
Ayúdame con ellos si puedes.

Conforme vaya perdiendo mis tonos graves, notarás que mi voz es más aguda. Ése es el Parkinson.
Sé que puedes hablar más alto, más rápido, y terminar las frases por mí. ¡Odio eso!
Déjame hablar, reunir mis ideas y hablar por mi solo.

Sigo aquí. Mi mente funciona.
Solamente soy más lento en el movimiento y mis pensamientos van más lentos también. Deseo ser parte de la conversación, deja que me exprese.

Seguramente me quejaré de que no puedo dormir. Si me ves vagar alrededor en el medio de la noche, ése es el Parkinson.
No tiene nada que ver con lo que comí o que me fui a la cama temprano.
Puedo necesitar una siesta durante el día. Déjame dormir cuando puedo. No puedo controlar siempre cuando estoy cansado o si tengo ganas de dormir.

Seas paciente, amigo mío. Te necesito.

Soy la misma persona; solo que ahora voy mas despacio.
No es fácil hablar de Parkinson, pero intentaré hacerlo siempre que tú quieras.

Tienes que saber que necesito a mis amigos.
Deseo continuar siendo parte de la vida.

Sigue siendo mi amigo
Te abraza tu amigo de EP.

viernes, 12 de octubre de 2007

Alter ego

Sigo caminando bordeando una linea sutil, aprendiendo cada día, descubriendo nuevas habilidades que me permitan compensar las que voy dejando por el sendero.
Por la mañana me enfundo en mi "traje de normalidad" y lanzo mi desafío a la jornada.
Pequeños señales en mi rutina mañanera componen mi "oráculo personal" y me pronostican el día.
Raramente se equivocan, pero aquí también hay sorpresas para bien o para mal.
El otro día fue intenso; lo temía a la vez que lo esperaba, para ponerme a prueba una vez mas.
Todo el día a contacto directo con muchas personas, hablar en publico, muchas actividades casi sin descanso....
Luego vuelvo a casa, me quito mi "traje de normalidad" un poco mas arrugado. Ahora estoy desnudo, cansado pero procuro guardar algo de fuerza para alegrar el día a mi pareja. Me está esperando cada noche para darme un abrazo y no le puedo fallar.
Hemos hablado desde el primer momento de como el PK nos cambiará la vida, de como nos sentimos y seguimos haciéndolo siempre que algo nuevo nos motive a ello.
Pero no pensamos dejar monopolizar nuestras horas por este intruso que se ha colado en nuestras vidas.
Por mi índole, acostumbro a ser irónico y sarcástico con todo, empezando por un servidor.
El PK no se podía esconder de mi látigo y no dejo escapar la ocasión para desdramatizar.
Pero no consigo su sonrisa. Para ella todo esto es demasiado serio.
Cada uno necesita su tiempo para asimilar las cosas.
Paciencia, amor y ternura.
Dum vita est spes est

miércoles, 3 de octubre de 2007

Dies iræ


Esta temporada toca latín.
Tarde o temprano este día llegará.
Hoy nos hemos acercado mucho. Es increíble como influye el estado de animo en la condición física.
Me ha tocado enfrentarme a una situación de fuerte tensión en el trabajo y he visto como perdía por momentos el control de mis manos, agitadas por un temblor constante.
Rápidamente se crea un circulo vicioso: la tensión genera el temblor que a su vez me altera y aumenta mi estado de nervios y a su vez el temblor.
Por suerte he tenido tiempo de mantener las manos debajo de la mesa el tiempo suficiente para tranquilizarme y reconducir poco a poco el tema.
Por desgracia, lidiar con situaciones tensas, negociaciones y conflictos es la sustancia de mi trabajo.
Hasta cuando podré seguir?
Primum vivere deinde philosophare

lunes, 24 de septiembre de 2007

Tempus fugit



Necesitaba dedicar un tiempo a mi pareja.
Las nuevas generaciones de pedagogos lo llaman "quality time".
A la calidad pensé sumarle toda la cantidad posible y decidimos escaparnos a visitar un ciudad europea que teníamos en la lista desde hace unos años.

Será el cambio de aire, la comida, la bebida o lo que sea, pero conseguimos estar solo pendientes de nosotros, nuestro viaje y la ciudad que nos hospedaba.

En el trabajo todavía no se lo acaban de creer: ¿como que vuelves a tomarte vacaciones? ¡Si acabas de volver!

¡Que demonios!
Acabo de descubrir que hay vida mas allá del trabajo y la pienso disfrutar.

PD:Sigo actualizando la lista de noticias relacionada con la EP. Interesante la creación del primer Banco de Células dopaminergicas en San Sebastian (
http://iblnews.com/story.php?id=29640)

sábado, 1 de septiembre de 2007

Vuelta a la "normalidad"...

Con el regreso al trabajo, intentamos volver a la normalidad.
Levantarse de nuevo bien prontito por la mañana, un poco de estiramientos para combatir los calambres de las piernas después de la noche, el desayuno y la primera toma del día.

Me vuelve a la mente el recuerdo de los últimos años de mi abuela y el ritmo de su jornada marcado por las pastillas "para" y las pastillas "contra".

Luego el trafico para llegar al despacho y la máxima atención en la conducción.
He aprendido de nuevo a conducir para compensar el cambio en la fuerza y sensibilidad de mis extremidades inferiores.
Simplemente tengo que apretar mas y aumentar la distancia de seguridad.
¿Que pasará en la próxima revisión del carnet de conducir?

El teléfono, el correo electrónico, las reuniones, la comida (otra toma), la carrera de la tarde y de vuelta a casa.

La verdad llego cada día un poco mas cansado.

Con ganas de cenar (y otra toma va) y lanzarme en la cama donde el sueño reparador me devuelve aquella "normalidad" que ahora desearía no haber perdido nunca.

Unidos contra el Parkinson

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