Está comprobado por hechos estadísticos y corroborado en un ámbito mas reducido por el debate anterior sobre "Perfil PK", que preferimos claramente relacionarnos para los aspectos mas próximos a la enfermedad con otras PcP porqué estamos seguros que son las únicas que nos pueden entender.
¿Quien si no otra persona que comparte el mismo viaje puede entendernos?
Este es un hecho irrefutable.
A partir de aquí, cabe quizás plantearse unas preguntas:
- es conveniente concentrar este aspecto de las relaciones en un grupo demasiado homogeneo por experiencia y sensibilidad?
- no podríamos estar renunciando a otro punto de vista que nos permita relativizar la "desgracia" y el sufrimiento del PK?
- no corremos el riesgo de continuar "enroscándonos" cada vez mas?
- es sano limitar dentro del colectivo PK la difusión de nuestro sentir y nuestro pesar de una forma tan "auto referencial"?
- detrás del "no me pueden entender", no estaremos perdiendo oportunidades de transmitir, educar, enseñar al resto de las personas, que significa tener PK?
- podemos permitirnos este lujo para luego reivindicar que nos escuchen?
Moverse al interno de un grupo asegura cobertura y respaldo emocional (a veces incluso afectivo) y es un valor a no despreciar. Dentro de un grupo hay calor.
Pero la virtud reside en la mesura.
¿Puede ser útil probar el aire frió de la calle?
De entreda te abofetea la cara al momento de la salida pero se vuelve mas templado y menos cortante conforme te vas adaptando a la nueva situación.
¿No queremos relacionarnos con los "sanos" porque no nos entienden, o estos ultimos han acabado por no entendernos porque nosotros mismos no les dejamos aprender?
¿Nos interesa "romper la relaciones diplomaticas" con el mundo de los "sanos"?
¿Corremos el peligro que auto recluirnos en un Mundo PK, y además tan contentos?
Entonces cada vez que querremos reivindicar algo, será la reposición de una vieja película
LA GUERRA DE LOS MUNDOS
Salut.
5 comentarios:
Oye Arcadia, a ti te voy a poner un ojo morao el dia que te pille jajaja....
A Miguel le queria dar escobazos a ti puñetazos jajaja....
Fuera ya de broma....(y perdon por ella).Justamente en mi opinion es por todo lo contrario de lo que tu expresas por lo que nosotros lo decimos.
Primero, no es por entendimiento, es por unir fuerzas,eso no nos lleva a regodearnos en nuestra enfermedad sino a ayudar a los demas a salir a la calle y no esconderla, y gracias a ese apoyo emocional y afectivo que nos une sacamos fuerzas diarias para luchar contra los elementos,como decia el Quijote,que no es que nosotros pongamos impedimentos sino todo lo contrario, nos encontramos trabas a cada paso y cuando salimos al frio de la calle solo queremos que al llegar a casa alguien nos de un poco de calor humano solo eso ,poque es la fuerza para volver a salir al dia siguiente.No somos nosotros los que rompemos "relaciones diplomaticas" son ellos al saber que tu tienes Pk. y no veas lo dificil que es vivir eso ademas de la enfermedad.
Perdona por la broma del principio. Nely.
HOLA SOY TERE Y QUERIA COMENTAR QUE ESTOY DE PARTE DE NELY.NO SOMOS NADA RAROS,NI MUCHO MENOS,LO QUE PASA ES QUE LAS PERSONAS QUE NO TIENEN PARKINSON O OTRA ENFERMEDAD,NO SABEN LO QUE ES TENERLA Y VIVIR CADA DIA O CADA RATO QUE PUEDES A TOPE.SOLO QUEREMOS COMPRENSION,QUE MUCHAS VECES NO LA TENEMOS Y LA NECESITAMOS.PERO SIGAMOS LUCHANDO POR NOSOTROS.ES LO UNICO QUE NOS QUEDA.Y ADEMAS QUERIA DARTE LAS GRACIAS POR TODA LA INFORMACION TAN INTERESANTE Y IMPORTANTE QUE SIEMPRE NOS APORTAS ARCADIA.HASTA PRONTO.
Hola Nely, hola Tere,
Como veis en el espacio del blog quiero alternar información, espacio personal y abrir algunos debates.
Todos ellos con el animo de promover reflexiones positivas.
Desde siempre me estimula intelectualmente la búsqueda de ángulos diferentes de ver las cosas y procurar no dar por asumido lo que parece evidente.
Siempre procura "dar la vuelta" a los temas para descubrir entre todos si hay algo mas que se nos escapa en primera instancia.
En concreto en este tema, creo que el dialogo es cosa de dos (sanos - enfermos).
No discuto el valor de recurrir a quien sabes que te entiende mejor para que te ayude.
Lo que pongo sobre la mesa es que quizás estamos dejando escapar unas oportunidades por no invertir tiempo y energías en hablar, enseñar, convencer quienes no nos entienden.
Igual que nosotros no tenemos la culpa de nuestro PK, ellos tampoco la tienen por no tenerlo.
Recordais lo que sabiais de PK antes de que os diagnosticaran?
Pues así están todos los demás.
No será solo quejandonos entre nosotros que conseguiremos que dejen de mirarnos de reojo cuando estemos en dificultad en publico o hasta se mofen de ello.
Invirtamos en "convertir los sanos" parte del tiempo que dedicamos a nosotros, que ya estamos convecidos.
Salut
Creo que LA CLAVE ya se ha dicho:
¿QUÉ SABIAMOS NOSOTROS ANTES DEL DIAGNÓSTICO?
Y la otra clave ¿EN QUÉ GASTAN ALGUNAS ASOCIACIONES TANTOS MILLONES? En sensibilizar poquito.
Asuntos Sociales de la Diputación de Cádiz ya ha realizado dos jornadas de sensibilizaicón e información sobre Enfermedad de Parkinson y en ambas más del ochenta por ciento de los asistentes eran ajenos al asociacionismo parkinson.
Siendo del otro mundo (los no Park), bueno… hasta ahora, porque no sé cómo sigue mi vida desde aquí en adelante... Debo decir que me parece absolutamente normal, encontrar en quien tiene o ha vivido experiencias similares, u soporte, un grupo de pertenencia, que nos entiende y nos acepta con gusto. Con el que compartimos sensaciones, impotencias, alegrías, tristezas y vivencias. En eso estoy muy de acuerdo con Nely y Tere.
Quiero decir también, con profundo respeto, que imagino que no es agradable que los miren de reojo, o que cambien su actitud, personas cercanas o amigos, por el hecho de conocer un diagnóstico. Sé que a veces cansa, y aburre luchar contra un prejuicio, que es una batalla ardua, y que no todos están dispuestos a afrontar, así, tan directamente.
Conozco a varios, a quienes no les agrada participar activamente en asociaciones de Parkinson, que preferirán hablar con sus más cercanos sobre ese tema, y el resto de los días, hacer otras cosas. ¿Un modo de distracción de la realidad que viven?. o¿ tal vez una forma de autorregulación, para no encerrarse y quedarse horas detenidos en el tema, comentando cosas tristes, como me dijo una vez un amigo?, no lo sé. Evidentemente tengo la certeza que no hablan sólo tristezas, con muchos de ustedes paso ratos muy agradables en charlas amenas.
Una estrategia que se usa mucho para avanzar en un territorio, el que sea, es conocer, interiorizarnos sobre lo que queremos enfrentar. Así se trate de conquistar a un enamorado, conociendo lo más posible sobre sus gustos, valores y creencias; como cuando se trata de una enfermedad, entendiendo qué es, sus mecanismos de acción.
Por eso, si queremos llegar a que se investigue más, se entregue más recursos, me parece bueno pensar, como dice Miguel, o Arcadia, en el colectivo no Pk. Hay que llegar a ellos.
Normalmente el enfrentarnos a algo que desconocemos, genera muchas veces inseguridades y miedos. De hecho, muchas personas, cuando ven a alguien complicado, pero que suponen que es un tema que no les toca, evitan acercarse. A veces como una cuestión de simple economía de recursos, porque sus intereses y su tiempo los dedican a otras cosas, no se acercan a preguntar, y también, en muchas oportunidades, porque piensan que puede molestar, incomodar a esa persona si le preguntan qué le pasa, o de qué se trata su enfermedad.
Yo, aun teniendo el temor, de que a no todos les agrade que intervenga alguien, que no pertenece, al colectivo PK. He sido insistente, y no me arrepiento. He conocido a valiosísimas personas, que sin mi curiosidad e insistencia no habría tenido el honor de toparme.
Creo que es muy valioso, lo que hacen por ejemplo con sus blogs. Acercan la enfermedad al que se interese en conocerla.
Es importante sentir el apoyo del grupo, claro que si, pero es trascendental, porque si, efectivamente trascenderá, cualquier esfuerzo por hacer entender al que desconoce, qué es el Parkinson, mostrar al mundo, lo pesado que llega a ser, lo limitante en algunas áreas. Sólo así, haciéndose más visibles, es como cada país, y el mundo finalmente, darán la importancia que merece a los estudios relativos a esta enfermedad.
Un apartado a Miguel: Muchas gracias por tu paciencia de oro, en explicarme muchas veces, tantas cosas que te pregunté y que sin duda seguiré preguntando.
Cariños
Pauly
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